2022-04-02,周六
桑逢乐,一九二九年三月十二日出生在山东肥城,二零二二年二月二十三日与世长辞,享年九十三岁。
桑逢乐一九四九年年以优异考上重庆大学中文系,一九五零年重庆解放后缀学从军,成为长春空军预备役军校的政治教官,在军校里专职研究教授新中国伟大的理论,很快就成了一名光荣的共产党员。
桑逢乐古稀之后每天读书看报上网读新闻,然后对所见所闻发表感慨,写下了几十本杂文和评论。他在八十高龄学会用计算机写文章,在二零一七年十二月二十二日注册了“桑逢乐”公众号。他在自己的公众号上发表了一百三十篇文章。
回顾桑逢乐公众号上发表过:
关于苏联和俄罗斯的一些看法
孤独和抑郁
四月二日是世界自闭症日,分享桑逢乐公众号2019年5月11日发表的关于自闭症的文章:
孤独症谱系障碍,是一系列复制的神经障碍,称为孤独症或自闭症。患者大脑处理信息的方式异于常人,都存在一定社会、语言交流障碍,以及重复刻板行为。患这种病的孩子也称“星星的孩子”,像星星一样各自发光。
没有全国性流行病学调查,也没全国性抽查,国内没有权威的统计数据。根据自闭症患病率约1%推算,自闭症患儿大于200万,每年约新增10万。几十年来自闭症患儿已经长成大人,成人患者应大于800万,全国总数超过1000万。这至今仍是医学上的治疗难题,不知病因,无药可医,终身伴随。2019、 4、2世界自闭症关注日,民间五彩鹿自闭症研究院发布数据,90%患者仅凭个人难以实现独立生活。
杨云发现一岁半的儿子王乐有些不同,1982年被确诊为自闭症后,带着他尝试针灸气功和短期培训,收效甚微。送幼儿园三次,请了保姆陪着上学,都因孩子不合群被退回。只得留在家里,请保姆照看。30多年来夫妇工资的很大部分用于为儿子治疗和请保姆等费用。王乐十几岁就近一米八高,虽没攻击性但走路会横冲直撞,保姆都比较怕他。
2006年曹芳发现儿子有些异常。几乎和所有自闭症家庭一样,经历了惊慌、否认,一次次尝试各种治疗,一次次点燃希望又被浇灭,最绝望时,她在家人外出后打开煤气,想和孩子一起“解脱”,幸被及时发现活下来。“从那时起,我就认定要和儿子走一辈子”,“在无望的事实面前,有时候死并不是一种勇敢,活着才是” 。
2019年3月曹芳《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》的文章,一时传遍网络,单亲爸爸林熙和自闭症儿子的故事催人泪下。他在岗位上猝死,留下照顾儿子的“十大注意事项”:爱撕纸的、看到水就冲过去玩、爱玩水刷牙洗手洗澡都是装样子、睡觉起床脱衣穿衣能自己完成,但要给指令,着急会咬手指…… “猝死”击中了自闭症孩子父母内心最敏感而脆弱的那根弦,家长留言让曹芳落泪。很多人都关心孩子怎么办,短短几天仅私下给她的爱心捐款就57690元,3月20日通过腾讯公益筹款后,曹芳将收到的善款交福建省助困公益协会代管。
1985年孟维娜创办广州至灵学校,100多位智障孩子家长每人出500元“众筹”创建。1990年在教育局登记,规定只能招收16岁以下儿童。教育资源有限,大龄孩子不走,小的进不来。孟维娜支持将大小孩子分开,为了不让毕业的孩子无处可去,她 1996、3年购置建成广州慧灵智障人士托养中心(以下简称慧灵托养中心),托养平均30岁以上的大龄孩子105名。
托养中心生活极为规律,定时起床、晨会、早操等。每个人都有长期目标,分别是提高生活自理(自己刷牙、上厕所、独立冲洗)、语言交往、社会认知、运动能力、感知统合、社会活动等。经过这些规律性的生活和训练,学员的情绪和认知都有所改善。每星期五下午被家长接回家反而不适应,因生活不规律,会有情绪。因患者认知差异大,情绪不稳定,导致行为问题频发,突发情况较多。因此稳定情绪和理解需求很必要。
老家长担心到了一定年龄又被“赶走”。当时广州有家机构提出“终生托养”,家长一次性交一笔钱,机构承诺照顾孩子到离世。广告发到慧灵门口,对家长特别有吸引力。家长们说服孟维娜,在之后3年里有26名家长交钱,在慧灵办理终生托养协议。按孩子年龄和身体状况不同,费用为8—12万元,植物人25万。为将责任划分清楚双方签的协议通过广州市公证处公证。随着机构的不断发展和规范……现在每年资金缺口107万(靠慧灵长期社会筹款来填补),事实上从没按成本收费,每个按月交费托养的孩子都有缺口,服务多一个压力也多一个。资金和人才成为慧灵面临的主要困难。2013年社工专业毕业的黄海潮,是托养中心第一个有社工证的员工。托养中心理性的设计是由社工、特殊教育老师、物理治疗师和有护理证的护理员组成。但因不能提供高薪,特殊教育老师一直空缺。
持有一二级残疾证和广州市户口(注:不同城市和一个城市不同区的补贴差别很大,没户口的没份)的学员,2012年起可享受残联针对机构托养提供的“每个月1000元长期托养服务补贴”,2017年之后补贴范围拓宽到三四级残疾人。因各种条件限制,中心仅有一半被托养人符合申请条件。 30多岁的患者,其父母都已退休。退休金刚刚超过家庭人平收入的低保标准,连低保也没份。
福州安安儿童康复中心创办者曹芳,对孩子的问题她想的比谁都多。数据显示,国内一半以上的自闭症康复机构都是由自闭症家长创办,大部分社会压力依然主要由家庭承担。而且康复机构很少开设针对大龄患者的课程和职业培训。特殊学校基本只能上的16岁。中国精协孤独症委员会2015年发布对71家机构和4100余名家长的调研《蓝皮书》:93%的家长认为,孩子无法得到职业培训和就业支持。
北京自闭症孩子家长2014、8发起成立北京雨人烘焙坊,有两名孩子在读特教职业学校高二,她们的母亲也发愁孩子毕业后怎么办?2016年曹芳决定在康复中心基础上创办大龄患者康复及支持就业服务场所“放星家园”,经过两年艰难的选址筹资建设,2018、7、1正式运营,成为13个孩子的新家,林熙的儿子臭添也会继续托管在这里。
慧灵在一二线城市设立30个托养机构,少涉及小县城,每月交不起2000元托养费或距距远的患者就无缘了。大多数患者都靠家庭养护。关键是顶层设计,建立从出生到终老、针对不同阶段需求的服务政策,提供资金、技术、残疾人培训和就业安排。对因没户口没补贴和不同城、区补贴差别很大,导致生活水平差别也很大的,国家应制定详细的补贴标准,对没补贴或补贴少的患者,给与不同的补贴,以缓和患者间生活水平的差距。单靠民间组织不行。(以上扼要摘自张问之《“星星的孩子”面临“成年困境”》2019、4、4《南方周末》A6)