2022-02-26,周六
桑逢乐,一九二九年三月十二日出生在山东肥城,二零二二年二月二十三日与世长辞,享年九十三岁。
桑逢乐一九四九年年以优异考上重庆大学中文系,一九五零年重庆解放后缀学从军,成为长春空军预备役军校的政治教官,在军校里专职研究教授新中国伟大的理论,很快就成了一名光荣的共产党员。
桑逢乐古稀之后每天读书看报上网读新闻,然后对所见所闻发表感慨,写下了几十本杂文和评论。他在八十高龄学会用计算机写文章,在二零一七年十二月二十二日注册了“桑逢乐”公众号。他在自己的公众号上发表了一百三十篇文章。
回顾桑逢乐公众号上发表过:
关于苏联和俄罗斯的一些看法
回顾桑逢乐公众号上发表过的有关孤独和抑郁的五篇文章如下:
第一篇:《抑郁症》
2019-04-05 原文链接
世界卫生组织数据,全球超过3.5亿人在抑郁症的深渊里挣扎,每年全球自杀死亡的人数近80万,抑郁症是最大的诱因。
抑郁症是没有偏见的病症,人无法选择抑郁与否,是抑郁症选择了人。它可以发生在任何人身上,不是艺术家或诗人的专利,也与矫情或懦弱、失败与成功没有必然关系。抑郁症不仅是心理疾病更是生理机能的病症,每一样症状和行为都有科学上的解释;药物副作用的折磨,试药,换药,再试药,诊断室外做不出表情、严重缺乏睡眠的脸……抑郁症的漩涡在于疾病剥夺了一个人做大部分正常事情的能力,让人用尽力气也完不成普通的生活,而由此产生的无力和无用感(“我什么事情都做不了”)会把人拖入更深的病症中,一直到底。
几乎在所有的职业领域,公开暴露自己的精神困扰都是危险的,都可能成为丢掉或无法获得职位的理由。在足球界,面对任何失败与低谷都是不允许退缩的。要求他们必须坚信(或自我要求、显得坚信)一切都有可能。在社会的预期里,职业性也意味着自动有能力控制情绪,消化掉任何指责与辱骂,继续工作。
从德国足球门将恩克遗留的两本“抑郁日记”和他的知情亲人与朋友复原的场景,读到每个抑郁症患者都多少经历的折磨。整夜失眠,脑子里纷乱的念头无法控制,去洗手间坐在马桶盖上发呆,无望地等待睡意,最后徒劳无益地躺回床上,睁着眼睛到天亮。生活变成持续的考验,一连串需要完成的事,每一件都太费力了。有清晰的概念该做什么、该怎么做,却像全身麻痹的旁观者一样看着把每样事弄糟。还有深深的恐惧,怕复发、噩梦重演、让自己和别人失望、新的一天到来、被曝光和职业生涯的终结。
2002年恩克第一次跌入抑郁深渊时,觉得自己是知道病因的,当他终于与足球与失败和解时,以为一切都过去了…… 从第三级别联赛回到顶级联赛,并极有可能成为2010年世界杯德国队的正选门将。最后那个周六联赛,他发现令人满意的表演一点都无法产生任何改变了,什么都感受不到了,全是麻木的。这一次什么都救不了他了。32岁的他,开着车徘徊8小时后,于2009、11、10下午6时,面朝呼啸而来的列车,他跳了下去!
威尔士国家队主教练斯皮德,是个完美生活的完美的人。在所有人眼中,他安静、得体、完美主义,喜欢将每件事都妥善做好,始终保持着绝佳的职业道德和工作态度。从队长到主教练,他是替所有人解决问题的人,这是否让他更难接受和承认自己的弱点并向他人求助?死的前一天,他去学校看儿子练球,和老师聊了几句,去英国广播公司录制电视节目《足球聚焦》,谈论世界杯预选赛之旅,比往日显得更快乐和满足。事后从他17岁写给自己的信中读出,或许从很年轻时就饱受折磨,只是靠对人生完全的控制力,依靠全身投入家庭、足球、朋友来控制内心的阴影不致致命地扩大。他没有求助过,甚至没有意识到这样的黑暗需要像普通伤病一样求助和接受治疗。
2011、11、27凌晨, 42岁的斯皮德在一个异常黑暗的地方,什么其他都不重要了。几小时后,妻子发现他吊死在自家车库里。7年后人们仍存在巨大问号:有没有任何预警的信号?有没有什么人们本来可能做的?然后人们会觉得愧疚。他的父母说,至少他的死“能让人们更开放地谈论心理疾病。我们唯一的猜测是他饱受抑郁症的困扰,但是谁也不知道。他总是挂着笑脸”。
人与抑郁症的缠斗虽然开始得毫无道理、漫长无边和可能永远无法彻底结束,甚至最终还是放弃了。但是,及时的干预,必要的求助和可能的陪伴依旧值得坚持。正如《青春》的作者库切说的:“他不可能是唯一受到考验的人。必定有人通过了低谷,从另一头走来,必定有人完全躲过了考验”。
注,以上扼要摘自2019、1、28《经济观察报》38,汪天艾《给幸存了又一年的人》,摘抄时把段落顺序做了调整。
第二篇:《欢迎残障人融入就好》
2019-03-24 原文链接
一种“人人皆可舞”的自由舞“接触即兴”,1970年代初诞生于美国,一位舞蹈家发现自己无法与残障的家人共舞,创设了“舞动所能”的方法。2012年,“共生不错”舞团艺术总监丸仔赴南美学习后,加以本土化,形成共生舞。
共生舞基于现代舞,舞步、节奏全无定式,关键是不同身体条件、不同特质的人都能打开自己的想象力来跳舞。这种一起跳的舞,处处强调自觉、自愿、平等,非常适合推广残障融合的理念。2019、1、16来自北京、蚌埠、湛江和广西南宁、贵港的9位残障人和其他3位共12位舞者,在广州一家小剧场(平坦,演出空间9×5平米,60多个座位;现场配备了两名口述影像志愿者,一名手语翻译,专门为视障、听障群众服务),举行首场剧场演出。他们先掀开彼此带着的方形透纱盒子,用四个脚助行器或盲杖、轮椅做道具,开始各自摆动,自愿伸展,身体触碰,有时温柔缠绕或彼此推搡;有人把身体压在别人的轮椅上或把背靠在别人身上,也有人只能让手臂上下摆动,移动轮椅。两年前他们还不能想象自己跳舞,“我四肢不灵活,怎么跳舞”?“我看不见,怎么跳舞”?共生舞的舞蹈形式和舞蹈培训,改变了他们的认知和人生轨迹。
许多观众表示看得很感动,“很坚韧”,“很有力量”,认为演出很棒。结束后,观众与演员对谈里不时爆发出欢呼声。
1、慧恒的空间感很好,跳舞很舒展,很稳,因为他看不见,要小心点。他认为共生舞“最大的吸引力是平等的,互相尊重的,包容的”,这些感受一开始就把他牢牢吸引住了,“那里认识的人都是平等相待的”。2004年,他在省残联接受按摩师训练后,揣着父亲借来的200元,只身到广州,辗转江门、东莞、佛山,做了十多年的盲人按摩。回来后他决意逃出只能做按摩的死局,到一家支持视障融合的公益组织实习,不拿工资,看看自己能不能做更多的事情。现在他在公益组织支持下学习手冲咖啡,刚置办了手冲壶,家里还有张按摩床。
2、释文16岁患类风湿,在家卧床8年。2012年开始做了5次大手术,分别给左右膝、左髋装上人工关节,终于能拄拐行走。不幸右膝人工关节感染,一年内8次住院控制感染。2017、5面临人工关节取出再重置的手术选择,这将增加截肢风险,手术费高达10万,同时发黑的皮肤不断清创,膝盖的皮肤越缝越紧,疼痛难忍。“大不了截肢”,抱着破罐子破摔的心态,在朋友的建议下,参加了广州恭明社会组织发展中心(以下简称恭明中心)举办的共生舞工作坊,她想知道像她这样的人,能怎么跳舞?工作坊导师丸仔让大家跳一圈,“什么是一圈,怎样转,全凭你自己定义”。有人原地转圈或用手指划了一个圈,她也能转圈—小小的动作打开了她的想象力。30小时的工作坊让她感到紧张刺激,很快又加入共生舞导师研修营,完成进阶学习。一年后到医院复诊,病情意外地改善了,医生告诉她“炎症没有了”。她多次谈起仍然感叹不已,“这是多少钱也换不回来的”。
3、狗子21岁时第一次发病,经历周期性偏瘫、呼吸障碍、高位截瘫、听力障碍,甚至频临死亡。医生诊断的病名换了几轮,试药不断,但始终无法知道到底是什么病。医生没办法,她自己查百度,对自己的遭遇也觉得很好笑。当时她刚从高位高位截瘫中站起来,紧接着遇上高度耳聋,世界突然变得“超级安静”。她在自己的舞蹈作品中跳出了看病经历,在一个狭窄的空间里反复找出门,碰到墙壁便垂直倒下,“啪”打到地上,摸索着起来,再碰壁,“啪”倒下,再起来,循环往复。她第一次跳,觉得像群魔乱舞,第二次看法改变了。共生舞不是跳得多美,而是呈现那种状态。第三次她正处于躁郁发作期,没分到搭档,只能跟坐垫跳。在与坐垫跳的两个小时里,她意外地打开了自己,前所未有地投入与自在。
4、翟进患成骨不全症,易骨折,小时候母亲给他轻轻掸掸灰尘,手臂便骨折了,从沙发上滑到地上,双脚骨折了。9岁时父母才决定让他上学,学校要家长陪读才行。读初中时,因骨折落下不少功课,总是四五十分。老师总表扬他“很奋进”,用他来激励其他同学。对此和家里人都认为他“需要被照顾”,他认为这是大家的共识,也是对他的一种歧视。弟弟上学要接送,父亲不能每天抱着他上下楼,他就坠学了。父母对他的“生存”期望也不高,只要用计数器在他们眼皮底下卖零食、陪他们聊聊天就够了。这些经历让他感到丧气。他把自己比作蚯蚓,当下的生活都是一点点“拱”出来的。
2010年母亲带他进上海世博会,走绿色无障碍通道,才知道“无障碍”是他们可以要求的权利。2013年母亲和他进瓷娃娃全国病人大会,想看看是否还有和他一样的人。之后他又参加两届瓷娃娃大会。“自主”“自我赋能”等词汇不断刺激他,他开始酝酿“逃离计划”。报名参加2015年瓷娃娃“自立生活”项目,条件是独立生活半年以上。2016年32岁的他,自己在北京租房住。他是漫画插画师,跳共生舞后,他的画里才出现自己的身体,弯曲的腿。他画漫画挣钱、跳舞。他说在大城市我有权利自信地生活,在小城市要靠别人的爱心生活。
5、秋玲在共生舞工作坊里展示左手残肢,让它跟观众打招呼;表演时把义肢脱掉,单手单脚地跳动,和其他演员形成强烈对比,说“相比那种将动作协调、躯体完美健康视为美的标准,这样的审美品位更前卫、更富创造性”,说了自己如何认识“障碍美学”。
经历过病痛、封闭、抑郁、死亡恐惧的他们,难以用别的词汇概述共生舞带来的改变。
共生舞团2018、6成立,必须参与12小时共生舞初阶工作坊,或满18小时舞酱、舞谱研习,目前有9位残障人、7位非残障人,共16人。每周一在恭明中心举行类似舞会的舞酱活动,让不同身体的人以舞会友,触动更深的是观念的改变,对残障和舞蹈的认识,乃至对“正常”和“美”的认识。无障碍舞酱的参与指引会写“保持察觉,容让可能”“尊重自己和他人的身体与选择”等等。
2019、1、16演出开始,丸仔的引导词“中国有14亿人,我们是14亿人里的一份子,我们很微小,但是今晚只有我们做属于我们的唯一的演出,所以我们要努力演好。我们不知道我们对整个社会有没有影响……我们知道自己是谁,知道自己的存在,知道自己的价值,知道我们是值得被欣赏的”。演出结束后一位观众提到自己不喜欢叫“残疾人”。丸仔回应,如果说“残疾人”难听,那么“正常人”更难听。“所有人都是正常人,我不明白为何要区分正常人”。台下欢呼声一片,“我们都一样,都有脆弱与坚强的时候”。
(以上摘自刘恰仙《与“残障”命运共舞》2019、2、21A6)
人的一生中可能患各种疾病,特别是在母亲的孕期、婴幼儿和少青年期,容易得各种疾病,极个别的甚至出现残疾。对疾病的认识与思想情绪、心理状态等,对缓解、改善、治疗疾病有很大关系。虽然有的病是无法治愈的,能缓解、改善也好。亲人(包括病人自己)对疾病和病人的认识、态度与关心照顾,对缓解、改善、治疗病情有重要作用。尤其是要带领病人参加各种社会活动,多与人交往,增进相互了解、友谊和互助。其他的人欢迎、关心、爱护、帮助、支持也很重要,能让病、残人顺利融入社会,不但促进了和谐社会的建设,也极大地帮助了病、残人疾病的缓解、改善和治疗,也就能让他们“自食其力”地生活,不再是家庭和社会的包袱。
第三篇:《孤独症患者的命运》
2019-03-10 原文链接
我从小就梦想成为一名画家,大学毕业后准备做画家梦时,1985、8、2孤独症儿子的降临,改变了我的人生、我的性格、我原有的一切。这是我“用十年才接受的一个事实”,因为我想不通为什么会有这样的孩子。自己生的儿子,总不能抛弃,只有也只能艰难、顽强地坚持帮助、引导和教育,希望有所改善。
儿子非常漂亮,一岁时不会说话先会唱歌“几度风雨,几度春秋”。一岁多抱他时他会伸出两只小手把人推开,眼睛从来不和人对视。他不喜欢小孩子的玩具,就喜欢旋转的小盖子、玩具汽车的轮子,还喜欢自己旋转,几乎整天在房间里旋转。4岁时被母亲单位的幼儿园退回,儿子五六岁时我看了美国电影《雨人》,才明白自己的儿子是“雨人”。7岁时被确诊为孤独症,带他住了一个月医院设法治疗。是精神病院,周围都是强迫症、精神分裂症、抑郁症、狂乱、呓语……
13岁的儿子大便后把大便弄到头发上,我大吼大骂……妈妈还要管你到老到死?他会在安静的班车上大哭、大笑或没完没了的大声说话,车上所有的眼睛都望过来像一束束钢针。“精神上的毛病能致人于死地,你得有钢铁的意志和钢铁的神经才行,我都快疯了”。幸好没把儿子锁在家里,而带他去超市、公园、滑冰、游泳,想把他领出孤独的世界。
儿子不会讲故事,让他讲,就说“从前有个姑娘”就没下文了。我想启发他:“从前有个小姑娘”,他重复一遍。我说“她背上书包去上……”,“去上学”。“她看见……”,“她看见老师了”。“后来她放学就……”,“就去姥爷家了”。再让他讲,他又重复最初的一句(注:小牛有进步,虽然慢,需要反复、强化训练才行,更应发挥他的歌唱才能)。下雪了,问他雪是什么颜色的?“雪是红色的”。不对,雪是白色的。第二天又下雪,问他还是说“雪是红色的”。有人讲要走出孤独远离孤独,我更想走进孤独,了解孤独,应知道孩子在想、做和需要什么,才可以提供帮助。孤独症很难治愈,唯一认可的是通过教育、训练来改善,我选择了教育。
当时国内对此病的了解刚开始,医疗界也没更多方法,仅有的一些授课也挺原始,你说什么他根本不理你。一位台湾特教专家说“世界上没有教不会的孩子,只有不会教的老师”,触动了我。我把写一个字的过程,分解成350个点线图形,让儿子按着描绘,以增加观察力自控力和空间知觉等。用了一年多才学会写字,只是他不知写的是什么东西。
9年的学习是在不断纠正他反复出现的吐口水等十多个毛病中度过的。儿子有许多缺点和不足,如其缺点和不足是99%,优点只有1%,也要将这1%的优点放大99倍来看,否则就无法生活甚至无法活下去,我想开了。写下了几十万字的日记和19本和老师联系的笔记,记录儿子的成长和孤独无助的我的感情宣泄与自我疗伤。
小牛读了9年培智学校,考试成绩比我设想的好,他结识了不少老师和同学,加入了温馨、友爱的集体当中。尽管他还不理人,不主动与人交往,但这么多被动的交往,对他也是有益的。他4岁时买过钢琴,可他坐到琴前就用拳头砸。8岁时再买钢琴,请专业老师教,儿子学,我也学,学了教儿子。8年的音乐教育,打开了儿子世界的一扇窗户,1999年北京海淀培智小学新年联欢会上,小牛表演了钢琴独奏,弹了三支小曲子。他自我封闭的门慢慢打开了,开始关心周围的世界。电话铃响,会说“妈妈打电话”,早上我和儿子先上班车,他马上问“爸爸呢”?小牛见不得人生气的脸色,我一生气,儿子就唱“小牛是妈妈的宝,妈妈离不了”,他开始用语言说出自己的心情想法!
我最大的愿望是儿子能自食其力,不成为别人的负担,或其某一长处得到别人的欣赏,能快乐地活着。
(以上扼要摘自2004、2、26《南方周末》B10,南春红访问陈某《我的儿子是“雨人”》)
我被称为“古怪的孩子”、“执迷不悟的神经病”、“揍别人脑袋的怪胎”,两岁表现出孤独症状,1949年许多医生还不知此病为何物时,一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”,我被送到一个言语治疗师家,她家开一个特殊教育班,言语治疗师在我的一生中是个最重要的角色。1950年被贴上自闭症标识,开始从黑暗的深渊摸索着前行。三岁半前我与外界沟通的方式是尖叫、叽叽咕咕及发出些噪杂的声音,三岁半后才会说话。
对于记忆来说,词太抽象了,妈妈用老式读音教学法教我,在艰难地学会所有声音后,能尝试发出词的声音。为了激发我,她读文章,往徍停在令人激动的部分,我不得不去读下一个句子,渐渐她读的时候越来越少。一开始我唯一的方式是大声读,现在我黙读时,能立刻将词的视觉形象和声音结合起来。现在一个人设计时,我会将设计想法大声说出,说话比纯纯的思维有更多的大脑区域参与活动。
我是极端幸运的,在恰当的时间有恰当的人帮助。上学第一天,老师就向其他同学解释我需要他们帮助。我上的是正规小学,与有经验的老师和同学相处。青春期是真正的问题时期,因为好斗,读高中时被开除。后因认为我是个有才能又有情绪问题的孩子,被送到偏僻乡下的寄宿学校。专注具有巨大的始动力,四年级时,我被选举海报所吸引,老师激发我对社会研究的兴趣,促使我阅读、了解被选举人的情况。我曾被滑过来滑过去的玻璃门所吸引,如果老师鼓励我去了解电的话,可以激发我的科学兴趣。高中的自然科学老师,见我专注于牛的挤奶槽,激发我研究心理学和自然科学,才有我今天的畜牧器械设计生涯,他还教会我怎样查阅科学文献。
上了大学,读下伊利诺夫大学畜牧科学博士学位。我设计的牲畜处理设备,行销美、加、墨等数十个国家和地区。我有幸走上了正确的道路,其他三个高功能的孤独症同学,未能得到导师的帮助去做合适的工作,未能发挥他们的天分。天分需要引导,使其扩展到有用的事情上。28岁时认识一名有才能的绘图员,我的画图技能明显提高了。开始画牲畜围栏设计图时,用他的技法,不得不“假设”我就是他,买了像他一样的画笔,将他的画摆开,然后画装卸牲畜的斜坡,完成后我才相信我确实做了这件事。
现在我的生活正常,完全独立。尽管与人交往时仍有一些问题,但我逃过了劫难,且在应付这个世界。
(以上扼要摘自2004、2、26《南方周末》B11天宝:《从“怪胎”到畜牧学博士》)
第四篇:《南春红“孤独的孤独症”摘要》
2019-03-09 原文链接
1943年美国儿童精神病医生LeoKanner报告了一个5岁男孩的奇特症状:他记忆力惊人,两岁半能顺利背诵《圣经》23节及历届美国正副总统的名字,但分不清你我,不能与人正常对话;迷恋旋转的平锅和其他圆形物体,对周围物体的安放位置记忆清楚,但不能容忍位置的变动和生活中的轻微变化。这年他报道了11名这样的孩子,称此病为“情绪交往的孤独性障碍”,“孤独症”(也叫“自闭症”)。此后几十年中人类一直找不到致病原因和有效的治疗方法。这种孩子个个异常的纯洁、漂亮,却对世界上的一切缺乏应有的反应:有视力却不和人对视,有语言却很难和人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与大人的安排相违背,人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”(像星星一样各自发光)。
一、1978年9岁的王某被确诊为孤独症。1993、8王母和8个自闭症孩子的家长,自发联合起来进行互助自救,11年发展成800个家庭的协会,北京医科大学杨晓玲为协会主席,王母兼职负责联络、寄书和资料等。她不辞辛劳的每天早上挤26路公交车转44路、331路到协会,回来时带回一大摞牛皮纸信封。每天王某的“工作”,就是把信封摆放整齐,逐个盖上“印刷品”章,第二天王母带回协会。王母说,没有工资,却是让儿子走出孤独接触社会的绝好机会。三年的工作经历让儿子像是变了一个人,他爱和人说话了,活泼了(过去眼睛从来不和人对视,也不理人)。 王某干得可好了,盖章、扫地、打水,帮母亲拎着东西到邮局寄。大多数时候他性格温顺,生活能自理,并能做饭、洗碗,能按大人的指令完成简单的工作。
到了该上学时,在北京实验小学当老师的王母,要求儿子跟她上学,学校以教工子女不能在本校就读拒之。王母说不让儿子上学就要求调走,学校要她开了按特殊情况处理的证明,才上完了小学。上课时他会不停的大声说话,或突然跑到操场上玩。入学一个月,就被同学用鞋带捆绑在厕所里一个小时,踢得浑身是伤,老师找到王的父母劝王退学。王某运算能力极快,但不能理解更深的数学,对语文的中心思想、句式分析更差。为避免影响班级和学校的成绩与排列的名次,王某请求出题老师让她把题带回家,叫儿子把答案背下来应付考试,这样才捞到继续上学的机会。
一位孤独症患者的家长说,看到国外大学里孤独症者坐在窗台上听课,老师和同学并不以为怪。王母听过一位美籍华人的讲座,说他的孤独症儿子有两份工作,每天早晨可去超市里上货,下午到社区图书馆,将读者借阅的图书收回书架,因为他清楚地记得那本书原来在什么位置。王母说这样的工作她有惊人记忆能力和运算能力的儿子都能干,但哪里去找?杨晓玲教授说,社会几乎不会提供这样的机会。
30多岁的王某每天上午出门去买《京华时报》,下午出门去买《北京晚报》。2004、2、15中午大声给妈妈读“少年落水失踪”,妈妈网他“是什么意思”?答“就是落水啦遇难啦死啦”;读“北京市大检查,严防疫情”,问他最近有什么疫情?答“禽流感”。
二、丁某7岁被确诊为孤独症,一直被关在家里,没上过一天学。父母都不坐班,天天有一个人陪伴他,还请了个小保姆。3年前父母买了150平米的大房子,让他在大客厅里奔跑。1.89米高80公斤重的他,六七步就到了头。房里充满了推拉阳台门、头撞玻璃、手拍墙壁和他嘴里发出的奇怪声音,但大人各做各的事,并不理会。他有时像政治家激动而兴奋地挥舞手臂发表演说,有时像蹦蹦跳跳去上学的小学生,有时跳到大人跟前,粲然一笑,迅速跑开,不知是为引起大人的注意,还是宣泄身上撑得难受的精力。
进入青春期的孤独症患者,会出现多种并发症,其中癫痫约占42%,22岁的丁某把癫痫叫作“头疼”。每当发作之前,就停止跳动,紧紧地蜷缩在床上等待痛苦的到来。他不是什么都不知道,只是找不到正确的方法来表达他的感受,发作后数日都虚弱得难以恢复。他有超过常人的自我保护意识,每次出去都极为紧张。妈妈就不再强迫他出去,怎么舒服就让他怎么来,不然他紧张大人也紧张。他记性很好,每次带他去过的地方,他都记得,到快过生日时就反复说“丁某过生日”。每天都问爸妈出去的情况,每晚爸妈没回来他就不睡,等都回来睡了,他把几间屋子都巡视一遍,自己才睡。
三、在学校里一直排挤小园的不仅来自不懂事的同学,还有老师、学生家长甚至校长。其他家长不满意自家的孩子同小园一起读书,在校园里围攻她爸爸3个小时,校长劝其转学。从小学到中学小园辗转数间学校,打游击式地读了下来。
四、经过9年培智学校毕业的张某,还是被关在家里奔跑,家里客厅小,经常把头撞在门上、墙壁上或家具上……
五、一家人千辛万苦供李某读完职业学校的烹饪班,也只能在家里做饭。
对孤独症患者,关键就在于早前有效干预、就学就业的社会接纳程度及法律保障。但出路狭窄,被以各种方式和理由拒绝。调查500个患儿中,入小学的十几个,能坚持上完小学的寥寥无几,进中学的更少,几乎没有进入社会工作的。其家长因长期精神压抑而产生心理问题,他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我、情绪不稳定,家庭也相继出现问题。家长们担心自己死后孩子如何托付?就想自己“走”时也把孩子带走。家中有个孤独症患者,这个家庭便陷入更大的孤独中。
(以上于2019、3扼要摘自2004、2、26《南方周末》B9、B11)
第五篇:《子女重病导致家破人亡》
2019-02-23 原文链接
2013年,家住广州南沙区的黎某谭某的三岁儿子小杨仍不会说话,带他到中山大学附三院岭南医院,确诊为孤独症(也称自闭症)。准备在岭南医院治疗,但排队、评估就要两个月。为不耽误孩子病情,打听到山东有位针对自闭症的按摩师,就筹款到山东治疗。回来后转入番禹区一私立培训机构进行一对一干预,每次培训费五六百元,效果十分明显。为接送照顾小杨,当会计的谭某两年多没正式工作,在楼下街上推车摆摊卖衣服,那时家庭经济到了崩溃边缘。2016年8月底,5岁的小杨转入公立番禹培智学校幼儿部。该校离家30多公里,黎某贷款6万多买了车。夫妻不敢生病,不敢说累,紧密配合,坚持接送(谭某早上送,在汽修厂负责组装汽车座椅的黎某,上晚班前去接),儿子得到很大进步。不用全程陪护了,谭某回公司上班。仅剩两万贷款没还了。最困难的时候已经过去。
2018、4培智学校的名额有限,7岁的小杨要回户籍所在地南沙区报名上小学。《广州市第二期特殊教育提升计划(2018—2020年)》提出“以普通学校为特殊教育发展主阵地,优先采用普通学校就读”。要随班就读,7岁的小杨先要到普通幼儿园进行一年融合教育。小杨9月入幼儿园,和比他小的普通孩子相处三个月。自闭症孩子家长不愿把实情告诉其他家长,怕因小事给自己的孩子贴标签,把所有问题都归结于自己的孩子,只告诉学校。学校也要求他们向其他家长隐瞒。学校不想惹麻烦,怕普通孩子家长为小事不依不饶。
如果老师问小朋友想不想吃糖,有的点头或举手,有的说想。但自闭症孩子不善于表达,往往动作先于语音,会直接抢来表达他的意思,并无恶意。他们有时打其他小朋友,甚至打老师。被打孩子的家长群情激奋,2018、12、12晚,一名家长在黎某谭某也参加的家长群(网络)上,称女儿被一同学欺负,常被打,也打其他同学。13日晚,这名家长称打人的是小杨,女儿随口说出五六个被打同学的名字,要小杨的父母让孩子写道歉信。每个家长发言后,谭某都道歉并称会让小杨好好反省。14日早上,谭某带小杨到幼儿园,向小朋友鞠躬道歉。上午10点,这名家长称小杨是村干部的小孩,质问幼儿园“为什么要收特殊学生?”及至当晚几番争论中,群内始终没有院方出面协调。当晚是矛盾激发的重要节点,在误解和争论中,黎某谭某选择退群,院长决定让小杨在家多休息几天。
当晚他们告诉儿子以后不能再上学了,儿子哭着问为什么?考虑到美术班不是同一批同学,15日上午又带小杨到幼儿园上美术课。临走时,小杨把最后一幅作品送给幼儿园园长。那是一幅鞋子形状的画,上面有雪人玩具草地和成年人看不懂的元素。院长等人没多想画中是否有特殊含义,没当回事。事后黎家的一名专业摄影朋友,偶然看到此画,解读为“他想表达我不想走,我想上学”。
自闭症患者家长整年陪伴照顾孩子,不知什么时候是个头?更担心自己老了死了怎么办?他们普遍承受着不足为外人道的巨大压力。2018、12、16下午,谭某坦承孩子是自闭症,托一名家长将道歉信转发到家长群。她言辞温和,想为丈夫申辩几句,说“有些言论等同于拿刀砍在我们身上,为了生存,我们真的好努力,一个自闭症家庭想要活着并不容易”。戒了多年烟酒的黎某,当天凌晨喝得烂醉回来。风波仍未随谭某的自我剖白平息。17日谭某发出的信息中,一改此前的平静,变得略微激烈,“别得理不饶人”。
家长群冲突或许是最后一根稻草,突如其来的失学打乱了他们的节奏,言辞激烈的指责和求助无门的压力层层加码,把这个疲惫不堪的家庭拖入深渊。32岁、精神崩溃绝望的谭某,买了木炭,2018、12、24晚用胶带封好门窗,在10平米的卧室里,点燃木炭,和儿子与怀孕三个月的胎儿,窒息死亡。25日早上下晚班回家的黎某才发现
据《三月日报》报道,2017、4、8一名怀胎三个月的深圳孕妇和丈夫,带着14岁自闭症儿子在三亚海棠湾跳海自杀,子溺亡、父失踪、母生还。十多年前,夫妇也曾带着儿子辗转国内外多地求医。2018、11母被判刑3年缓3年。
(以上2019、1、3《南方周末》A5覃建行、曾栎萤《孕妇携子烧炭自杀调查》)
另外,据2018年《南方周末》徐佳鸣《从大病到自杀的系列悲剧调查》:2015、11湖南怀化戴某生的女儿,2017、6、24被湖南省儿童医院确诊为癫痫:发作时手足痉挛、抽搐,突然昏倒。2017、6—2018、9三次住院花十多万,每月药费1000—2000元,是将这个家庭拖入深渊的绳索。为给女儿治病,丈夫何某频繁大量使用网贷,等于饮鸩止渴。2018、9、19何某开着借来的轿车冲入资江。12天前他买了100万元的人身保险,妄想冒充死亡,让妻子用保险金来还贷款和为女儿治病。戴某和何家一直托人捞尸,何家大做法事。何家都怪罪戴某,31岁的戴某在绝望、精神崩溃中,把自己和女儿、读幼儿园的儿子绑在一起,于2018、10、10跳入水塘溺亡。她哪会想到丈夫并没有死,可能事先从轿车跳下来了。
戴某虽出身农家,但有“善解人意,大家闺秀”的性格,言语温和有礼貌,对丈夫十分恩爱体贴。有时夫妻吵架、她被打、闹离婚,她都自己忍着,不告诉家里人。谭家曾是祈望幸福的家庭,2018、12,谭某早早订制了2019年台历,每月台历上都有全家人的合照,小杨出现最多。她们都是好人,有一定文化技术也能干的人。就怪老天爷瞎了眼给她们一个残障孩子,使她们竭尽全力、拼死拼活,还遭到普通孩子家长的埋怨、指责,不能融入社区。使她们求助无门,走投无路,悲观绝望,更担心孩子,只有和孩子一死了之才能一了百了。
如果说终身陪伴照顾患重病的子女是父母不可推卸的义务,但救助残疾孩子,让残疾孩子融入社会并能靠工作收入维持自己的生活等问题,绝不是一个小家庭所能办到的。单是昂贵的医药费,就能把这样的家庭压垮。社会再不伸手救援,投告无门的家庭,有可能被逼上绝路。如果说携子跳海生还的母亲是罪犯,那么推着她犯罪的是造人的上帝、送子的观音和难融入又缺乏救助的社会。
中国社会有根深蒂固的歧视排斥残疾人的传统,有很多嘲笑、歧视、侮辱残疾人的成语典故、谚语、歇后语、俗语、顺口溜和笑话、故事。加上六七十年来把人性人权人道博爱自由等,彻底批倒批臭了,强调斗斗斗、斗争哲学、阶级斗争和无产阶级专政,要消灭代表私有制的剥削阶级,把他们不到人看到,时常歧视羞辱批斗,逼迫他们干脏、累、险的劳动,这些做法也可能助长了对下等人、弱者、残疾人歧视排斥。
中国有残疾人保障制度,但不配套不健全,缺乏实施细则,更没认真监督执行。须知,再好的规定制度计划指示,不做艰苦细致的说服动员和组织工作,是不可能自动实行顺利实行的。如北京市的部门规定:每个单位解决一个残疾人的工作,实在不能安排的,每年交2000元(注:见2004、2、26《南方周末》B11《孤独的孤独症》。这样规定欠妥,往往导致残疾人难融入社会自我谋生,因为单位不缺钱,又不是领导人个人掏腰包,就交钱了事)。这样容易使残疾人一直呆在家中,重病、死在家中。又如大小城市包括特大城市,有的没有盲道,有盲道的也不完全畅通,盲人是没法自己推着轮椅出来活动的。再如“随班就读”,因为社会、社区、学校、幼儿园、校长、幼儿园长、老师和普通孩子及其家长,都没法理解自闭症孩子的怪异行为,都没做好接纳他们的准备。自闭症孩子能被接纳吗?能被善待吗?勉强入学入院的,往往是老师批评自闭症孩子违犯课堂纪律,普通孩子歧视排斥欺负自闭症孩子(注:见2004、2、26《南方周末》B11《孤独的孤独症》:王某被同学用鞋带捆绑在厕所里一小时,踢得浑身都是伤),普通孩子家长埋怨指责投诉,校长幼儿园长劝其退学。自闭症孩子出了问题谁负责?谁来进行劝说协调化解纠纷?不做深入细致的工作,不妥善解决这些问题,只顾实行“随班就读”,就容易出大问题。另外,广东是经济发达的先进省份,尚且如此,其他省份特别是落后省份,又会怎样?
在人为的城乡和普通人与残疾人弱者下等人分割的时间与地方,不但残疾人难融入社会,就连已经成为工人阶级主力军的农民工(注:两亿多人,其职业早已是工人,但其身份始终是农民),虽然在城市工作,但难融入所在城市安家落户。因为城市需要的是召之即来挥之即去的、干苦活累活脏话险活的廉价劳动力,并不是农民工这个人。就连大城市特大城市的“义务教育”,不是保证每个学龄儿童都上学,不是“一个也不能少”,而是用户籍房籍学籍和“5证1金(5种证明材料和在当地缴纳多少年的社会保险金)”来卡农民工和其他非户籍人的子女,绝大多数农民工子女不能在父母打工的城市上学,只有回农村当“留守儿童”,国家也就少了大批有文化技术的劳动力。
一些普通孩子家长缺乏同情心同理心,不能将心比心设身处地的为在艰难中苦苦挣扎的自闭症家庭着想,也不想想如果自己是残疾孩子家长,又会如何感受?很多家长喜欢护犊子,教孩子以骂对骂以打还打以牙还牙,决不能吃亏。其实像小动物一样,孩子们玩耍打打闹闹是常事,有时挨打或者吃点亏也不值得大惊小怪,何况往往是互相打的。孩子们是在玩耍打闹中学习和锻炼长大的。家长们也不想想,绝不吃亏的人能融入更加复杂的社会吗?
历朝历代都有“宁赠友邦,不与家奴”的传统,上等人也喜欢“锦上添花”,不屑于“雪中送炭”。进入新社会新世纪新时代,也会有这样的做法。
像盲人的触觉听觉嗅觉特别灵敏,聋哑人的手势、眼神特别灵巧、口舌脸躯体的表现特别丰富一样,因为自闭症孩子专注于一点或某一方面,往往对记忆、计算、绘画、绘图、音乐、唱歌等某一方面,表现出特殊的才能与天赋。如能为他们提供适当的条件、早期医疗专业干预和专业教师指导,循循善诱,细心帮助,有可能成为某一方面的专业人才,不但能融入社会、能靠工作收入维持自己的生活,就是对他个人对他的家庭对社会和国家民族,都善莫大焉。
注1、因为许多文章涉及到人时,都用化名,本文用其姓加“某”代之。对于儿童,只用其名字中的一个字,前面加“小”,
注2、看到《南方周末》关注社会、民生的好文章,有时也扼要摘抄,加点解释和说明,用“微信”群发,意思是让没有看过相关文章与没时间看整版相关文章的朋友,抽一点时间看一下,多了解一些实际情况。
附、打油诗、嫦三登月官扬威
嫦三登月官扬威,雾霾蔽日民遭罪。
倾国血汗创奇迹,哪有闲钱救病危。
注:嫦娥三号。