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	<title>Puddle of Gold &#187; Tag: 抑郁</title>
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		<title>【桑逢乐】孤独和抑郁</title>
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		<pubDate>Sun, 27 Feb 2022 02:49:58 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[2022-02-26，周六 桑逢乐，一九二九年三月十二日出生在山东肥城，二零二二年二月二十三日与世长辞，享年九十三岁。 桑逢乐一九四九年年以优异考上重庆大学中文系，一九五零年重庆解放后缀学从军，成为长春空军预备役军校的政治教官，在军校里专职研究教授新中国伟大的理论，很快就成了一名光荣的共产党员。 桑逢乐古稀之后每天读书看报上网读新闻，然后对所见所闻发表感慨，写下了几十本杂文和评论。他在八十高龄学会用计算机写文章，在二零一七年十二月二十二日注册了“桑逢乐”公众号。他在自己的公众号上发表了一百三十篇文章。 回顾桑逢乐公众号上发表过： 关于苏联和俄罗斯的一些看法 回顾桑逢乐公众号上发表过的有关孤独和抑郁的五篇文章如下： 第一篇：《抑郁症》 2019－04－05 原文链接 世界卫生组织数据，全球超过3.5亿人在抑郁症的深渊里挣扎，每年全球自杀死亡的人数近80万，抑郁症是最大的诱因。 抑郁症是没有偏见的病症，人无法选择抑郁与否，是抑郁症选择了人。它可以发生在任何人身上，不是艺术家或诗人的专利，也与矫情或懦弱、失败与成功没有必然关系。抑郁症不仅是心理疾病更是生理机能的病症，每一样症状和行为都有科学上的解释；药物副作用的折磨，试药，换药，再试药，诊断室外做不出表情、严重缺乏睡眠的脸&#8230;&#8230;抑郁症的漩涡在于疾病剥夺了一个人做大部分正常事情的能力，让人用尽力气也完不成普通的生活，而由此产生的无力和无用感（“我什么事情都做不了”）会把人拖入更深的病症中，一直到底。 几乎在所有的职业领域，公开暴露自己的精神困扰都是危险的，都可能成为丢掉或无法获得职位的理由。在足球界，面对任何失败与低谷都是不允许退缩的。要求他们必须坚信（或自我要求、显得坚信）一切都有可能。在社会的预期里，职业性也意味着自动有能力控制情绪，消化掉任何指责与辱骂，继续工作。 从德国足球门将恩克遗留的两本“抑郁日记”和他的知情亲人与朋友复原的场景，读到每个抑郁症患者都多少经历的折磨。整夜失眠，脑子里纷乱的念头无法控制，去洗手间坐在马桶盖上发呆，无望地等待睡意，最后徒劳无益地躺回床上，睁着眼睛到天亮。生活变成持续的考验，一连串需要完成的事，每一件都太费力了。有清晰的概念该做什么、该怎么做，却像全身麻痹的旁观者一样看着把每样事弄糟。还有深深的恐惧，怕复发、噩梦重演、让自己和别人失望、新的一天到来、被曝光和职业生涯的终结。 2002年恩克第一次跌入抑郁深渊时，觉得自己是知道病因的，当他终于与足球与失败和解时，以为一切都过去了…… 从第三级别联赛回到顶级联赛，并极有可能成为2010年世界杯德国队的正选门将。最后那个周六联赛，他发现令人满意的表演一点都无法产生任何改变了，什么都感受不到了，全是麻木的。这一次什么都救不了他了。32岁的他，开着车徘徊8小时后，于2009、11、10下午6时，面朝呼啸而来的列车，他跳了下去！ 威尔士国家队主教练斯皮德，是个完美生活的完美的人。在所有人眼中，他安静、得体、完美主义，喜欢将每件事都妥善做好，始终保持着绝佳的职业道德和工作态度。从队长到主教练，他是替所有人解决问题的人，这是否让他更难接受和承认自己的弱点并向他人求助？死的前一天，他去学校看儿子练球，和老师聊了几句，去英国广播公司录制电视节目《足球聚焦》，谈论世界杯预选赛之旅，比往日显得更快乐和满足。事后从他17岁写给自己的信中读出，或许从很年轻时就饱受折磨，只是靠对人生完全的控制力，依靠全身投入家庭、足球、朋友来控制内心的阴影不致致命地扩大。他没有求助过，甚至没有意识到这样的黑暗需要像普通伤病一样求助和接受治疗。 2011、11、27凌晨， 42岁的斯皮德在一个异常黑暗的地方，什么其他都不重要了。几小时后，妻子发现他吊死在自家车库里。7年后人们仍存在巨大问号：有没有任何预警的信号？有没有什么人们本来可能做的？然后人们会觉得愧疚。他的父母说，至少他的死“能让人们更开放地谈论心理疾病。我们唯一的猜测是他饱受抑郁症的困扰，但是谁也不知道。他总是挂着笑脸”。 人与抑郁症的缠斗虽然开始得毫无道理、漫长无边和可能永远无法彻底结束，甚至最终还是放弃了。但是，及时的干预，必要的求助和可能的陪伴依旧值得坚持。正如《青春》的作者库切说的：“他不可能是唯一受到考验的人。必定有人通过了低谷，从另一头走来，必定有人完全躲过了考验”。 注，以上扼要摘自2019、1、28《经济观察报》38，汪天艾《给幸存了又一年的人》，摘抄时把段落顺序做了调整。 第二篇：《欢迎残障人融入就好》 2019-03-24 原文链接 一种“人人皆可舞”的自由舞“接触即兴”，1970年代初诞生于美国，一位舞蹈家发现自己无法与残障的家人共舞，创设了“舞动所能”的方法。2012年，“共生不错”舞团艺术总监丸仔赴南美学习后，加以本土化，形成共生舞。 共生舞基于现代舞，舞步、节奏全无定式，关键是不同身体条件、不同特质的人都能打开自己的想象力来跳舞。这种一起跳的舞，处处强调自觉、自愿、平等，非常适合推广残障融合的理念。2019、1、16来自北京、蚌埠、湛江和广西南宁、贵港的9位残障人和其他3位共12位舞者，在广州一家小剧场（平坦，演出空间9×5平米，60多个座位；现场配备了两名口述影像志愿者，一名手语翻译，专门为视障、听障群众服务），举行首场剧场演出。他们先掀开彼此带着的方形透纱盒子，用四个脚助行器或盲杖、轮椅做道具，开始各自摆动，自愿伸展，身体触碰，有时温柔缠绕或彼此推搡；有人把身体压在别人的轮椅上或把背靠在别人身上，也有人只能让手臂上下摆动，移动轮椅。两年前他们还不能想象自己跳舞，“我四肢不灵活，怎么跳舞”？“我看不见，怎么跳舞”？共生舞的舞蹈形式和舞蹈培训，改变了他们的认知和人生轨迹。 许多观众表示看得很感动，“很坚韧”，“很有力量”，认为演出很棒。结束后，观众与演员对谈里不时爆发出欢呼声。 1、慧恒的空间感很好，跳舞很舒展，很稳，因为他看不见，要小心点。他认为共生舞“最大的吸引力是平等的，互相尊重的，包容的”，这些感受一开始就把他牢牢吸引住了，“那里认识的人都是平等相待的”。2004年，他在省残联接受按摩师训练后，揣着父亲借来的200元，只身到广州，辗转江门、东莞、佛山，做了十多年的盲人按摩。回来后他决意逃出只能做按摩的死局，到一家支持视障融合的公益组织实习，不拿工资，看看自己能不能做更多的事情。现在他在公益组织支持下学习手冲咖啡，刚置办了手冲壶，家里还有张按摩床。 2、释文16岁患类风湿，在家卧床8年。2012年开始做了5次大手术，分别给左右膝、左髋装上人工关节，终于能拄拐行走。不幸右膝人工关节感染，一年内8次住院控制感染。2017、5面临人工关节取出再重置的手术选择，这将增加截肢风险，手术费高达10万，同时发黑的皮肤不断清创，膝盖的皮肤越缝越紧，疼痛难忍。“大不了截肢”，抱着破罐子破摔的心态，在朋友的建议下，参加了广州恭明社会组织发展中心（以下简称恭明中心）举办的共生舞工作坊，她想知道像她这样的人，能怎么跳舞？工作坊导师丸仔让大家跳一圈，“什么是一圈，怎样转，全凭你自己定义”。有人原地转圈或用手指划了一个圈，她也能转圈—小小的动作打开了她的想象力。30小时的工作坊让她感到紧张刺激，很快又加入共生舞导师研修营，完成进阶学习。一年后到医院复诊，病情意外地改善了，医生告诉她“炎症没有了”。她多次谈起仍然感叹不已，“这是多少钱也换不回来的”。 3、狗子21岁时第一次发病，经历周期性偏瘫、呼吸障碍、高位截瘫、听力障碍，甚至频临死亡。医生诊断的病名换了几轮，试药不断，但始终无法知道到底是什么病。医生没办法，她自己查百度，对自己的遭遇也觉得很好笑。当时她刚从高位高位截瘫中站起来，紧接着遇上高度耳聋，世界突然变得“超级安静”。她在自己的舞蹈作品中跳出了看病经历，在一个狭窄的空间里反复找出门，碰到墙壁便垂直倒下，“啪”打到地上，摸索着起来，再碰壁，“啪”倒下，再起来，循环往复。她第一次跳，觉得像群魔乱舞，第二次看法改变了。共生舞不是跳得多美，而是呈现那种状态。第三次她正处于躁郁发作期，没分到搭档，只能跟坐垫跳。在与坐垫跳的两个小时里，她意外地打开了自己，前所未有地投入与自在。 4、翟进患成骨不全症，易骨折，小时候母亲给他轻轻掸掸灰尘，手臂便骨折了，从沙发上滑到地上，双脚骨折了。9岁时父母才决定让他上学，学校要家长陪读才行。读初中时，因骨折落下不少功课，总是四五十分。老师总表扬他“很奋进”，用他来激励其他同学。对此和家里人都认为他“需要被照顾”，他认为这是大家的共识，也是对他的一种歧视。弟弟上学要接送，父亲不能每天抱着他上下楼，他就坠学了。父母对他的“生存”期望也不高，只要用计数器在他们眼皮底下卖零食、陪他们聊聊天就够了。这些经历让他感到丧气。他把自己比作蚯蚓，当下的生活都是一点点“拱”出来的。 2010年母亲带他进上海世博会，走绿色无障碍通道，才知道“无障碍”是他们可以要求的权利。2013年母亲和他进瓷娃娃全国病人大会，想看看是否还有和他一样的人。之后他又参加两届瓷娃娃大会。“自主”“自我赋能”等词汇不断刺激他，他开始酝酿“逃离计划”。报名参加2015年瓷娃娃“自立生活”项目，条件是独立生活半年以上。2016年32岁的他，自己在北京租房住。他是漫画插画师，跳共生舞后，他的画里才出现自己的身体，弯曲的腿。他画漫画挣钱、跳舞。他说在大城市我有权利自信地生活，在小城市要靠别人的爱心生活。 5、秋玲在共生舞工作坊里展示左手残肢，让它跟观众打招呼；表演时把义肢脱掉，单手单脚地跳动，和其他演员形成强烈对比，说“相比那种将动作协调、躯体完美健康视为美的标准，这样的审美品位更前卫、更富创造性”，说了自己如何认识“障碍美学”。 经历过病痛、封闭、抑郁、死亡恐惧的他们，难以用别的词汇概述共生舞带来的改变。 共生舞团2018、6成立，必须参与12小时共生舞初阶工作坊，或满18小时舞酱、舞谱研习，目前有9位残障人、7位非残障人，共16人。每周一在恭明中心举行类似舞会的舞酱活动，让不同身体的人以舞会友，触动更深的是观念的改变，对残障和舞蹈的认识，乃至对“正常”和“美”的认识。无障碍舞酱的参与指引会写“保持察觉，容让可能”“尊重自己和他人的身体与选择”等等。 2019、1、16演出开始，丸仔的引导词“中国有14亿人，我们是14亿人里的一份子，我们很微小，但是今晚只有我们做属于我们的唯一的演出，所以我们要努力演好。我们不知道我们对整个社会有没有影响……我们知道自己是谁，知道自己的存在，知道自己的价值，知道我们是值得被欣赏的”。演出结束后一位观众提到自己不喜欢叫“残疾人”。丸仔回应，如果说“残疾人”难听，那么“正常人”更难听。“所有人都是正常人，我不明白为何要区分正常人”。台下欢呼声一片，“我们都一样，都有脆弱与坚强的时候”。 （以上摘自刘恰仙《与“残障”命运共舞》2019、2、21A6） 人的一生中可能患各种疾病，特别是在母亲的孕期、婴幼儿和少青年期，容易得各种疾病，极个别的甚至出现残疾。对疾病的认识与思想情绪、心理状态等，对缓解、改善、治疗疾病有很大关系。虽然有的病是无法治愈的，能缓解、改善也好。亲人（包括病人自己）对疾病和病人的认识、态度与关心照顾，对缓解、改善、治疗病情有重要作用。尤其是要带领病人参加各种社会活动，多与人交往，增进相互了解、友谊和互助。其他的人欢迎、关心、爱护、帮助、支持也很重要，能让病、残人顺利融入社会，不但促进了和谐社会的建设，也极大地帮助了病、残人疾病的缓解、改善和治疗，也就能让他们“自食其力”地生活，不再是家庭和社会的包袱。 第三篇：《孤独症患者的命运》 2019-03-10 原文链接 我从小就梦想成为一名画家，大学毕业后准备做画家梦时，1985、8、2孤独症儿子的降临，改变了我的人生、我的性格、我原有的一切。这是我“用十年才接受的一个事实”，因为我想不通为什么会有这样的孩子。自己生的儿子，总不能抛弃，只有也只能艰难、顽强地坚持帮助、引导和教育，希望有所改善。 儿子非常漂亮，一岁时不会说话先会唱歌“几度风雨，几度春秋”。一岁多抱他时他会伸出两只小手把人推开，眼睛从来不和人对视。他不喜欢小孩子的玩具，就喜欢旋转的小盖子、玩具汽车的轮子，还喜欢自己旋转，几乎整天在房间里旋转。4岁时被母亲单位的幼儿园退回，儿子五六岁时我看了美国电影《雨人》，才明白自己的儿子是“雨人”。7岁时被确诊为孤独症，带他住了一个月医院设法治疗。是精神病院，周围都是强迫症、精神分裂症、抑郁症、狂乱、呓语…… 13岁的儿子大便后把大便弄到头发上，我大吼大骂……妈妈还要管你到老到死?他会在安静的班车上大哭、大笑或没完没了的大声说话，车上所有的眼睛都望过来像一束束钢针。“精神上的毛病能致人于死地，你得有钢铁的意志和钢铁的神经才行，我都快疯了”。幸好没把儿子锁在家里，而带他去超市、公园、滑冰、游泳，想把他领出孤独的世界。 儿子不会讲故事，让他讲，就说“从前有个姑娘”就没下文了。我想启发他：“从前有个小姑娘”，他重复一遍。我说“她背上书包去上……”,“去上学”。“她看见……”，“她看见老师了”。“后来她放学就……”，“就去姥爷家了”。再让他讲，他又重复最初的一句（注：小牛有进步，虽然慢，需要反复、强化训练才行，更应发挥他的歌唱才能）。下雪了，问他雪是什么颜色的？“雪是红色的”。不对，雪是白色的。第二天又下雪，问他还是说“雪是红色的”。有人讲要走出孤独远离孤独，我更想走进孤独，了解孤独，应知道孩子在想、做和需要什么，才可以提供帮助。孤独症很难治愈，唯一认可的是通过教育、训练来改善，我选择了教育。 当时国内对此病的了解刚开始，医疗界也没更多方法，仅有的一些授课也挺原始，你说什么他根本不理你。一位台湾特教专家说“世界上没有教不会的孩子，只有不会教的老师”，触动了我。我把写一个字的过程，分解成350个点线图形，让儿子按着描绘，以增加观察力自控力和空间知觉等。用了一年多才学会写字，只是他不知写的是什么东西。 9年的学习是在不断纠正他反复出现的吐口水等十多个毛病中度过的。儿子有许多缺点和不足，如其缺点和不足是99%，优点只有1%，也要将这1%的优点放大99倍来看，否则就无法生活甚至无法活下去，我想开了。写下了几十万字的日记和19本和老师联系的笔记，记录儿子的成长和孤独无助的我的感情宣泄与自我疗伤。 小牛读了9年培智学校，考试成绩比我设想的好，他结识了不少老师和同学，加入了温馨、友爱的集体当中。尽管他还不理人，不主动与人交往，但这么多被动的交往，对他也是有益的。他4岁时买过钢琴，可他坐到琴前就用拳头砸。8岁时再买钢琴，请专业老师教，儿子学，我也学，学了教儿子。8年的音乐教育，打开了儿子世界的一扇窗户，1999年北京海淀培智小学新年联欢会上，小牛表演了钢琴独奏，弹了三支小曲子。他自我封闭的门慢慢打开了，开始关心周围的世界。电话铃响，会说“妈妈打电话”，早上我和儿子先上班车，他马上问“爸爸呢”？小牛见不得人生气的脸色，我一生气，儿子就唱“小牛是妈妈的宝，妈妈离不了”，他开始用语言说出自己的心情想法！ 我最大的愿望是儿子能自食其力，不成为别人的负担，或其某一长处得到别人的欣赏，能快乐地活着。 （以上扼要摘自2004、2、26《南方周末》B10，南春红访问陈某《我的儿子是“雨人”》） 我被称为“古怪的孩子”、“执迷不悟的神经病”、“揍别人脑袋的怪胎”，两岁表现出孤独症状，1949年许多医生还不知此病为何物时，一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”，我被送到一个言语治疗师家，她家开一个特殊教育班，言语治疗师在我的一生中是个最重要的角色。1950年被贴上自闭症标识，开始从黑暗的深渊摸索着前行。三岁半前我与外界沟通的方式是尖叫、叽叽咕咕及发出些噪杂的声音，三岁半后才会说话。 对于记忆来说，词太抽象了，妈妈用老式读音教学法教我，在艰难地学会所有声音后，能尝试发出词的声音。为了激发我，她读文章，往徍停在令人激动的部分，我不得不去读下一个句子，渐渐她读的时候越来越少。一开始我唯一的方式是大声读，现在我黙读时，能立刻将词的视觉形象和声音结合起来。现在一个人设计时，我会将设计想法大声说出，说话比纯纯的思维有更多的大脑区域参与活动。 我是极端幸运的，在恰当的时间有恰当的人帮助。上学第一天，老师就向其他同学解释我需要他们帮助。我上的是正规小学，与有经验的老师和同学相处。青春期是真正的问题时期，因为好斗，读高中时被开除。后因认为我是个有才能又有情绪问题的孩子，被送到偏僻乡下的寄宿学校。专注具有巨大的始动力，四年级时，我被选举海报所吸引，老师激发我对社会研究的兴趣，促使我阅读、了解被选举人的情况。我曾被滑过来滑过去的玻璃门所吸引，如果老师鼓励我去了解电的话，可以激发我的科学兴趣。高中的自然科学老师，见我专注于牛的挤奶槽，激发我研究心理学和自然科学，才有我今天的畜牧器械设计生涯，他还教会我怎样查阅科学文献。 上了大学，读下伊利诺夫大学畜牧科学博士学位。我设计的牲畜处理设备，行销美、加、墨等数十个国家和地区。我有幸走上了正确的道路，其他三个高功能的孤独症同学，未能得到导师的帮助去做合适的工作，未能发挥他们的天分。天分需要引导，使其扩展到有用的事情上。28岁时认识一名有才能的绘图员，我的画图技能明显提高了。开始画牲畜围栏设计图时，用他的技法，不得不“假设”我就是他，买了像他一样的画笔，将他的画摆开，然后画装卸牲畜的斜坡，完成后我才相信我确实做了这件事。 现在我的生活正常，完全独立。尽管与人交往时仍有一些问题，但我逃过了劫难，且在应付这个世界。 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p><span id="more-4210"></span>2022-02-26，周六<br />
桑逢乐，一九二九年三月十二日出生在山东肥城，二零二二年二月二十三日与世长辞，享年九十三岁。</p>
<p>桑逢乐一九四九年年以优异考上重庆大学中文系，一九五零年重庆解放后缀学从军，成为长春空军预备役军校的政治教官，在军校里专职研究教授新中国伟大的理论，很快就成了一名光荣的共产党员。</p>
<p>桑逢乐古稀之后每天读书看报上网读新闻，然后对所见所闻发表感慨，写下了几十本杂文和评论。他在八十高龄学会用计算机写文章，在二零一七年十二月二十二日注册了“桑逢乐”公众号。他在自己的公众号上发表了一百三十篇文章。</p>
<p>回顾桑逢乐公众号上发表过：<br />
<a href="http://puddleofgold.org/?p=4278" title="【桑逢乐】关于苏联和俄罗斯的一些看法">关于苏联和俄罗斯的一些看法</a></p>
<p>回顾桑逢乐公众号上发表过的有关孤独和抑郁的五篇文章如下：</p>
<p>第一篇：《抑郁症》<br />
2019－04－05 <a href="https://mp.weixin.qq.com/s/F6u6e41V07iaYo3RkATtDg" title="抑郁症">原文链接</a><br />
    世界卫生组织数据，全球超过3.5亿人在抑郁症的深渊里挣扎，每年全球自杀死亡的人数近80万，抑郁症是最大的诱因。<br />
    抑郁症是没有偏见的病症，人无法选择抑郁与否，是抑郁症选择了人。它可以发生在任何人身上，不是艺术家或诗人的专利，也与矫情或懦弱、失败与成功没有必然关系。抑郁症不仅是心理疾病更是生理机能的病症，每一样症状和行为都有科学上的解释；药物副作用的折磨，试药，换药，再试药，诊断室外做不出表情、严重缺乏睡眠的脸&#8230;&#8230;抑郁症的漩涡在于疾病剥夺了一个人做大部分正常事情的能力，让人用尽力气也完不成普通的生活，而由此产生的无力和无用感（“我什么事情都做不了”）会把人拖入更深的病症中，一直到底。<br />
    几乎在所有的职业领域，公开暴露自己的精神困扰都是危险的，都可能成为丢掉或无法获得职位的理由。在足球界，面对任何失败与低谷都是不允许退缩的。要求他们必须坚信（或自我要求、显得坚信）一切都有可能。在社会的预期里，职业性也意味着自动有能力控制情绪，消化掉任何指责与辱骂，继续工作。<br />
    从德国足球门将恩克遗留的两本“抑郁日记”和他的知情亲人与朋友复原的场景，读到每个抑郁症患者都多少经历的折磨。整夜失眠，脑子里纷乱的念头无法控制，去洗手间坐在马桶盖上发呆，无望地等待睡意，最后徒劳无益地躺回床上，睁着眼睛到天亮。生活变成持续的考验，一连串需要完成的事，每一件都太费力了。有清晰的概念该做什么、该怎么做，却像全身麻痹的旁观者一样看着把每样事弄糟。还有深深的恐惧，怕复发、噩梦重演、让自己和别人失望、新的一天到来、被曝光和职业生涯的终结。<br />
    2002年恩克第一次跌入抑郁深渊时，觉得自己是知道病因的，当他终于与足球与失败和解时，以为一切都过去了……  从第三级别联赛回到顶级联赛，并极有可能成为2010年世界杯德国队的正选门将。最后那个周六联赛，他发现令人满意的表演一点都无法产生任何改变了，什么都感受不到了，全是麻木的。这一次什么都救不了他了。32岁的他，开着车徘徊8小时后，于2009、11、10下午6时，面朝呼啸而来的列车，他跳了下去！<br />
    威尔士国家队主教练斯皮德，是个完美生活的完美的人。在所有人眼中，他安静、得体、完美主义，喜欢将每件事都妥善做好，始终保持着绝佳的职业道德和工作态度。从队长到主教练，他是替所有人解决问题的人，这是否让他更难接受和承认自己的弱点并向他人求助？死的前一天，他去学校看儿子练球，和老师聊了几句，去英国广播公司录制电视节目《足球聚焦》，谈论世界杯预选赛之旅，比往日显得更快乐和满足。事后从他17岁写给自己的信中读出，或许从很年轻时就饱受折磨，只是靠对人生完全的控制力，依靠全身投入家庭、足球、朋友来控制内心的阴影不致致命地扩大。他没有求助过，甚至没有意识到这样的黑暗需要像普通伤病一样求助和接受治疗。<br />
   2011、11、27凌晨， 42岁的斯皮德在一个异常黑暗的地方，什么其他都不重要了。几小时后，妻子发现他吊死在自家车库里。7年后人们仍存在巨大问号：有没有任何预警的信号？有没有什么人们本来可能做的？然后人们会觉得愧疚。他的父母说，至少他的死“能让人们更开放地谈论心理疾病。我们唯一的猜测是他饱受抑郁症的困扰，但是谁也不知道。他总是挂着笑脸”。<br />
    人与抑郁症的缠斗虽然开始得毫无道理、漫长无边和可能永远无法彻底结束，甚至最终还是放弃了。但是，及时的干预，必要的求助和可能的陪伴依旧值得坚持。正如《青春》的作者库切说的：“他不可能是唯一受到考验的人。必定有人通过了低谷，从另一头走来，必定有人完全躲过了考验”。<br />
  注，以上扼要摘自2019、1、28《经济观察报》38，汪天艾《给幸存了又一年的人》，摘抄时把段落顺序做了调整。</p>
<p>第二篇：《欢迎残障人融入就好》<br />
2019-03-24 <a href="https://mp.weixin.qq.com/s/aNhdVKtB7IdttUfnI045aw" title="欢迎残障人融入就好">原文链接</a><br />
   一种“人人皆可舞”的自由舞“接触即兴”，1970年代初诞生于美国，一位舞蹈家发现自己无法与残障的家人共舞，创设了“舞动所能”的方法。2012年，“共生不错”舞团艺术总监丸仔赴南美学习后，加以本土化，形成共生舞。<br />
    共生舞基于现代舞，舞步、节奏全无定式，关键是不同身体条件、不同特质的人都能打开自己的想象力来跳舞。这种一起跳的舞，处处强调自觉、自愿、平等，非常适合推广残障融合的理念。2019、1、16来自北京、蚌埠、湛江和广西南宁、贵港的9位残障人和其他3位共12位舞者，在广州一家小剧场（平坦，演出空间9×5平米，60多个座位；现场配备了两名口述影像志愿者，一名手语翻译，专门为视障、听障群众服务），举行首场剧场演出。他们先掀开彼此带着的方形透纱盒子，用四个脚助行器或盲杖、轮椅做道具，开始各自摆动，自愿伸展，身体触碰，有时温柔缠绕或彼此推搡；有人把身体压在别人的轮椅上或把背靠在别人身上，也有人只能让手臂上下摆动，移动轮椅。两年前他们还不能想象自己跳舞，“我四肢不灵活，怎么跳舞”？“我看不见，怎么跳舞”？共生舞的舞蹈形式和舞蹈培训，改变了他们的认知和人生轨迹。<br />
    许多观众表示看得很感动，“很坚韧”，“很有力量”，认为演出很棒。结束后，观众与演员对谈里不时爆发出欢呼声。<br />
    1、慧恒的空间感很好，跳舞很舒展，很稳，因为他看不见，要小心点。他认为共生舞“最大的吸引力是平等的，互相尊重的，包容的”，这些感受一开始就把他牢牢吸引住了，“那里认识的人都是平等相待的”。2004年，他在省残联接受按摩师训练后，揣着父亲借来的200元，只身到广州，辗转江门、东莞、佛山，做了十多年的盲人按摩。回来后他决意逃出只能做按摩的死局，到一家支持视障融合的公益组织实习，不拿工资，看看自己能不能做更多的事情。现在他在公益组织支持下学习手冲咖啡，刚置办了手冲壶，家里还有张按摩床。<br />
    2、释文16岁患类风湿，在家卧床8年。2012年开始做了5次大手术，分别给左右膝、左髋装上人工关节，终于能拄拐行走。不幸右膝人工关节感染，一年内8次住院控制感染。2017、5面临人工关节取出再重置的手术选择，这将增加截肢风险，手术费高达10万，同时发黑的皮肤不断清创，膝盖的皮肤越缝越紧，疼痛难忍。“大不了截肢”，抱着破罐子破摔的心态，在朋友的建议下，参加了广州恭明社会组织发展中心（以下简称恭明中心）举办的共生舞工作坊，她想知道像她这样的人，能怎么跳舞？工作坊导师丸仔让大家跳一圈，“什么是一圈，怎样转，全凭你自己定义”。有人原地转圈或用手指划了一个圈，她也能转圈—小小的动作打开了她的想象力。30小时的工作坊让她感到紧张刺激，很快又加入共生舞导师研修营，完成进阶学习。一年后到医院复诊，病情意外地改善了，医生告诉她“炎症没有了”。她多次谈起仍然感叹不已，“这是多少钱也换不回来的”。<br />
    3、狗子21岁时第一次发病，经历周期性偏瘫、呼吸障碍、高位截瘫、听力障碍，甚至频临死亡。医生诊断的病名换了几轮，试药不断，但始终无法知道到底是什么病。医生没办法，她自己查百度，对自己的遭遇也觉得很好笑。当时她刚从高位高位截瘫中站起来，紧接着遇上高度耳聋，世界突然变得“超级安静”。她在自己的舞蹈作品中跳出了看病经历，在一个狭窄的空间里反复找出门，碰到墙壁便垂直倒下，“啪”打到地上，摸索着起来，再碰壁，“啪”倒下，再起来，循环往复。她第一次跳，觉得像群魔乱舞，第二次看法改变了。共生舞不是跳得多美，而是呈现那种状态。第三次她正处于躁郁发作期，没分到搭档，只能跟坐垫跳。在与坐垫跳的两个小时里，她意外地打开了自己，前所未有地投入与自在。<br />
    4、翟进患成骨不全症，易骨折，小时候母亲给他轻轻掸掸灰尘，手臂便骨折了，从沙发上滑到地上，双脚骨折了。9岁时父母才决定让他上学，学校要家长陪读才行。读初中时，因骨折落下不少功课，总是四五十分。老师总表扬他“很奋进”，用他来激励其他同学。对此和家里人都认为他“需要被照顾”，他认为这是大家的共识，也是对他的一种歧视。弟弟上学要接送，父亲不能每天抱着他上下楼，他就坠学了。父母对他的“生存”期望也不高，只要用计数器在他们眼皮底下卖零食、陪他们聊聊天就够了。这些经历让他感到丧气。他把自己比作蚯蚓，当下的生活都是一点点“拱”出来的。<br />
    2010年母亲带他进上海世博会，走绿色无障碍通道，才知道“无障碍”是他们可以要求的权利。2013年母亲和他进瓷娃娃全国病人大会，想看看是否还有和他一样的人。之后他又参加两届瓷娃娃大会。“自主”“自我赋能”等词汇不断刺激他，他开始酝酿“逃离计划”。报名参加2015年瓷娃娃“自立生活”项目，条件是独立生活半年以上。2016年32岁的他，自己在北京租房住。他是漫画插画师，跳共生舞后，他的画里才出现自己的身体，弯曲的腿。他画漫画挣钱、跳舞。他说在大城市我有权利自信地生活，在小城市要靠别人的爱心生活。<br />
    5、秋玲在共生舞工作坊里展示左手残肢，让它跟观众打招呼；表演时把义肢脱掉，单手单脚地跳动，和其他演员形成强烈对比，说“相比那种将动作协调、躯体完美健康视为美的标准，这样的审美品位更前卫、更富创造性”，说了自己如何认识“障碍美学”。<br />
    经历过病痛、封闭、抑郁、死亡恐惧的他们，难以用别的词汇概述共生舞带来的改变。<br />
    共生舞团2018、6成立，必须参与12小时共生舞初阶工作坊，或满18小时舞酱、舞谱研习，目前有9位残障人、7位非残障人，共16人。每周一在恭明中心举行类似舞会的舞酱活动，让不同身体的人以舞会友，触动更深的是观念的改变，对残障和舞蹈的认识，乃至对“正常”和“美”的认识。无障碍舞酱的参与指引会写“保持察觉，容让可能”“尊重自己和他人的身体与选择”等等。<br />
    2019、1、16演出开始，丸仔的引导词“中国有14亿人，我们是14亿人里的一份子，我们很微小，但是今晚只有我们做属于我们的唯一的演出，所以我们要努力演好。我们不知道我们对整个社会有没有影响……我们知道自己是谁，知道自己的存在，知道自己的价值，知道我们是值得被欣赏的”。演出结束后一位观众提到自己不喜欢叫“残疾人”。丸仔回应，如果说“残疾人”难听，那么“正常人”更难听。“所有人都是正常人，我不明白为何要区分正常人”。台下欢呼声一片，“我们都一样，都有脆弱与坚强的时候”。<br />
    （以上摘自刘恰仙《与“残障”命运共舞》2019、2、21A6）<br />
    人的一生中可能患各种疾病，特别是在母亲的孕期、婴幼儿和少青年期，容易得各种疾病，极个别的甚至出现残疾。对疾病的认识与思想情绪、心理状态等，对缓解、改善、治疗疾病有很大关系。虽然有的病是无法治愈的，能缓解、改善也好。亲人（包括病人自己）对疾病和病人的认识、态度与关心照顾，对缓解、改善、治疗病情有重要作用。尤其是要带领病人参加各种社会活动，多与人交往，增进相互了解、友谊和互助。其他的人欢迎、关心、爱护、帮助、支持也很重要，能让病、残人顺利融入社会，不但促进了和谐社会的建设，也极大地帮助了病、残人疾病的缓解、改善和治疗，也就能让他们“自食其力”地生活，不再是家庭和社会的包袱。</p>
<p>第三篇：《孤独症患者的命运》<br />
2019-03-10 <a href="https://mp.weixin.qq.com/s/WrYaXIWo9MVIkxCi75PTnA" title="孤独症患者的命运">原文链接</a><br />
    我从小就梦想成为一名画家，大学毕业后准备做画家梦时，1985、8、2孤独症儿子的降临，改变了我的人生、我的性格、我原有的一切。这是我“用十年才接受的一个事实”，因为我想不通为什么会有这样的孩子。自己生的儿子，总不能抛弃，只有也只能艰难、顽强地坚持帮助、引导和教育，希望有所改善。<br />
    儿子非常漂亮，一岁时不会说话先会唱歌“几度风雨，几度春秋”。一岁多抱他时他会伸出两只小手把人推开，眼睛从来不和人对视。他不喜欢小孩子的玩具，就喜欢旋转的小盖子、玩具汽车的轮子，还喜欢自己旋转，几乎整天在房间里旋转。4岁时被母亲单位的幼儿园退回，儿子五六岁时我看了美国电影《雨人》，才明白自己的儿子是“雨人”。7岁时被确诊为孤独症，带他住了一个月医院设法治疗。是精神病院，周围都是强迫症、精神分裂症、抑郁症、狂乱、呓语……<br />
   13岁的儿子大便后把大便弄到头发上，我大吼大骂……妈妈还要管你到老到死?他会在安静的班车上大哭、大笑或没完没了的大声说话，车上所有的眼睛都望过来像一束束钢针。“精神上的毛病能致人于死地，你得有钢铁的意志和钢铁的神经才行，我都快疯了”。幸好没把儿子锁在家里，而带他去超市、公园、滑冰、游泳，想把他领出孤独的世界。<br />
    儿子不会讲故事，让他讲，就说“从前有个姑娘”就没下文了。我想启发他：“从前有个小姑娘”，他重复一遍。我说“她背上书包去上……”,“去上学”。“她看见……”，“她看见老师了”。“后来她放学就……”，“就去姥爷家了”。再让他讲，他又重复最初的一句（注：小牛有进步，虽然慢，需要反复、强化训练才行，更应发挥他的歌唱才能）。下雪了，问他雪是什么颜色的？“雪是红色的”。不对，雪是白色的。第二天又下雪，问他还是说“雪是红色的”。有人讲要走出孤独远离孤独，我更想走进孤独，了解孤独，应知道孩子在想、做和需要什么，才可以提供帮助。孤独症很难治愈，唯一认可的是通过教育、训练来改善，我选择了教育。<br />
    当时国内对此病的了解刚开始，医疗界也没更多方法，仅有的一些授课也挺原始，你说什么他根本不理你。一位台湾特教专家说“世界上没有教不会的孩子，只有不会教的老师”，触动了我。我把写一个字的过程，分解成350个点线图形，让儿子按着描绘，以增加观察力自控力和空间知觉等。用了一年多才学会写字，只是他不知写的是什么东西。<br />
    9年的学习是在不断纠正他反复出现的吐口水等十多个毛病中度过的。儿子有许多缺点和不足，如其缺点和不足是99%，优点只有1%，也要将这1%的优点放大99倍来看，否则就无法生活甚至无法活下去，我想开了。写下了几十万字的日记和19本和老师联系的笔记，记录儿子的成长和孤独无助的我的感情宣泄与自我疗伤。<br />
    小牛读了9年培智学校，考试成绩比我设想的好，他结识了不少老师和同学，加入了温馨、友爱的集体当中。尽管他还不理人，不主动与人交往，但这么多被动的交往，对他也是有益的。他4岁时买过钢琴，可他坐到琴前就用拳头砸。8岁时再买钢琴，请专业老师教，儿子学，我也学，学了教儿子。8年的音乐教育，打开了儿子世界的一扇窗户，1999年北京海淀培智小学新年联欢会上，小牛表演了钢琴独奏，弹了三支小曲子。他自我封闭的门慢慢打开了，开始关心周围的世界。电话铃响，会说“妈妈打电话”，早上我和儿子先上班车，他马上问“爸爸呢”？小牛见不得人生气的脸色，我一生气，儿子就唱“小牛是妈妈的宝，妈妈离不了”，他开始用语言说出自己的心情想法！<br />
    我最大的愿望是儿子能自食其力，不成为别人的负担，或其某一长处得到别人的欣赏，能快乐地活着。<br />
    （以上扼要摘自2004、2、26《南方周末》B10，南春红访问陈某《我的儿子是“雨人”》）<br />
    我被称为“古怪的孩子”、“执迷不悟的神经病”、“揍别人脑袋的怪胎”，两岁表现出孤独症状，1949年许多医生还不知此病为何物时，一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”，我被送到一个言语治疗师家，她家开一个特殊教育班，言语治疗师在我的一生中是个最重要的角色。1950年被贴上自闭症标识，开始从黑暗的深渊摸索着前行。三岁半前我与外界沟通的方式是尖叫、叽叽咕咕及发出些噪杂的声音，三岁半后才会说话。<br />
    对于记忆来说，词太抽象了，妈妈用老式读音教学法教我，在艰难地学会所有声音后，能尝试发出词的声音。为了激发我，她读文章，往徍停在令人激动的部分，我不得不去读下一个句子，渐渐她读的时候越来越少。一开始我唯一的方式是大声读，现在我黙读时，能立刻将词的视觉形象和声音结合起来。现在一个人设计时，我会将设计想法大声说出，说话比纯纯的思维有更多的大脑区域参与活动。<br />
    我是极端幸运的，在恰当的时间有恰当的人帮助。上学第一天，老师就向其他同学解释我需要他们帮助。我上的是正规小学，与有经验的老师和同学相处。青春期是真正的问题时期，因为好斗，读高中时被开除。后因认为我是个有才能又有情绪问题的孩子，被送到偏僻乡下的寄宿学校。专注具有巨大的始动力，四年级时，我被选举海报所吸引，老师激发我对社会研究的兴趣，促使我阅读、了解被选举人的情况。我曾被滑过来滑过去的玻璃门所吸引，如果老师鼓励我去了解电的话，可以激发我的科学兴趣。高中的自然科学老师，见我专注于牛的挤奶槽，激发我研究心理学和自然科学，才有我今天的畜牧器械设计生涯，他还教会我怎样查阅科学文献。<br />
    上了大学，读下伊利诺夫大学畜牧科学博士学位。我设计的牲畜处理设备，行销美、加、墨等数十个国家和地区。我有幸走上了正确的道路，其他三个高功能的孤独症同学，未能得到导师的帮助去做合适的工作，未能发挥他们的天分。天分需要引导，使其扩展到有用的事情上。28岁时认识一名有才能的绘图员，我的画图技能明显提高了。开始画牲畜围栏设计图时，用他的技法，不得不“假设”我就是他，买了像他一样的画笔，将他的画摆开，然后画装卸牲畜的斜坡，完成后我才相信我确实做了这件事。<br />
    现在我的生活正常，完全独立。尽管与人交往时仍有一些问题，但我逃过了劫难，且在应付这个世界。<br />
    （以上扼要摘自2004、2、26《南方周末》B11天宝：《从“怪胎”到畜牧学博士》）</p>
<p>第四篇：《南春红“孤独的孤独症”摘要》<br />
2019-03-09 <a href="https://mp.weixin.qq.com/s/u2ZAi87_xuFkws9CPKXL8A" title="南春红－孤独的孤独症－摘要">原文链接</a></p>
<p>    1943年美国儿童精神病医生LeoKanner报告了一个5岁男孩的奇特症状：他记忆力惊人，两岁半能顺利背诵《圣经》23节及历届美国正副总统的名字，但分不清你我，不能与人正常对话；迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但不能容忍位置的变动和生活中的轻微变化。这年他报道了11名这样的孩子，称此病为“情绪交往的孤独性障碍”，“孤独症”（也叫“自闭症”）。此后几十年中人类一直找不到致病原因和有效的治疗方法。这种孩子个个异常的纯洁、漂亮，却对世界上的一切缺乏应有的反应：有视力却不和人对视，有语言却很难和人交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与大人的安排相违背，人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”（像星星一样各自发光）。<br />
    一、1978年9岁的王某被确诊为孤独症。1993、8王母和8个自闭症孩子的家长，自发联合起来进行互助自救，11年发展成800个家庭的协会，北京医科大学杨晓玲为协会主席，王母兼职负责联络、寄书和资料等。她不辞辛劳的每天早上挤26路公交车转44路、331路到协会，回来时带回一大摞牛皮纸信封。每天王某的“工作”，就是把信封摆放整齐，逐个盖上“印刷品”章，第二天王母带回协会。王母说，没有工资，却是让儿子走出孤独接触社会的绝好机会。三年的工作经历让儿子像是变了一个人，他爱和人说话了，活泼了（过去眼睛从来不和人对视，也不理人）。 王某干得可好了，盖章、扫地、打水，帮母亲拎着东西到邮局寄。大多数时候他性格温顺，生活能自理，并能做饭、洗碗，能按大人的指令完成简单的工作。<br />
    到了该上学时，在北京实验小学当老师的王母，要求儿子跟她上学，学校以教工子女不能在本校就读拒之。王母说不让儿子上学就要求调走，学校要她开了按特殊情况处理的证明，才上完了小学。上课时他会不停的大声说话，或突然跑到操场上玩。入学一个月，就被同学用鞋带捆绑在厕所里一个小时，踢得浑身是伤，老师找到王的父母劝王退学。王某运算能力极快，但不能理解更深的数学，对语文的中心思想、句式分析更差。为避免影响班级和学校的成绩与排列的名次，王某请求出题老师让她把题带回家，叫儿子把答案背下来应付考试，这样才捞到继续上学的机会。<br />
　　一位孤独症患者的家长说,看到国外大学里孤独症者坐在窗台上听课,老师和同学并不以为怪。王母听过一位美籍华人的讲座,说他的孤独症儿子有两份工作,每天早晨可去超市里上货,下午到社区图书馆,将读者借阅的图书收回书架,因为他清楚地记得那本书原来在什么位置。王母说这样的工作她有惊人记忆能力和运算能力的儿子都能干，但哪里去找？杨晓玲教授说，社会几乎不会提供这样的机会。<br />
    30多岁的王某每天上午出门去买《京华时报》，下午出门去买《北京晚报》。2004、2、15中午大声给妈妈读“少年落水失踪”，妈妈网他“是什么意思”？答“就是落水啦遇难啦死啦”；读“北京市大检查，严防疫情”，问他最近有什么疫情？答“禽流感”。<br />
    二、丁某7岁被确诊为孤独症，一直被关在家里，没上过一天学。父母都不坐班，天天有一个人陪伴他，还请了个小保姆。3年前父母买了150平米的大房子，让他在大客厅里奔跑。1.89米高80公斤重的他，六七步就到了头。房里充满了推拉阳台门、头撞玻璃、手拍墙壁和他嘴里发出的奇怪声音，但大人各做各的事，并不理会。他有时像政治家激动而兴奋地挥舞手臂发表演说，有时像蹦蹦跳跳去上学的小学生，有时跳到大人跟前，粲然一笑，迅速跑开，不知是为引起大人的注意，还是宣泄身上撑得难受的精力。<br />
    进入青春期的孤独症患者，会出现多种并发症，其中癫痫约占42%，22岁的丁某把癫痫叫作“头疼”。每当发作之前，就停止跳动，紧紧地蜷缩在床上等待痛苦的到来。他不是什么都不知道，只是找不到正确的方法来表达他的感受，发作后数日都虚弱得难以恢复。他有超过常人的自我保护意识，每次出去都极为紧张。妈妈就不再强迫他出去，怎么舒服就让他怎么来，不然他紧张大人也紧张。他记性很好，每次带他去过的地方，他都记得，到快过生日时就反复说“丁某过生日”。每天都问爸妈出去的情况，每晚爸妈没回来他就不睡，等都回来睡了，他把几间屋子都巡视一遍，自己才睡。<br />
    三、在学校里一直排挤小园的不仅来自不懂事的同学，还有老师、学生家长甚至校长。其他家长不满意自家的孩子同小园一起读书，在校园里围攻她爸爸3个小时，校长劝其转学。从小学到中学小园辗转数间学校，打游击式地读了下来。<br />
    四、经过9年培智学校毕业的张某，还是被关在家里奔跑，家里客厅小，经常把头撞在门上、墙壁上或家具上……<br />
    五、一家人千辛万苦供李某读完职业学校的烹饪班，也只能在家里做饭。<br />
    对孤独症患者，关键就在于早前有效干预、就学就业的社会接纳程度及法律保障。但出路狭窄，被以各种方式和理由拒绝。调查500个患儿中，入小学的十几个，能坚持上完小学的寥寥无几，进中学的更少，几乎没有进入社会工作的。其家长因长期精神压抑而产生心理问题，他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我、情绪不稳定，家庭也相继出现问题。家长们担心自己死后孩子如何托付？就想自己“走”时也把孩子带走。家中有个孤独症患者，这个家庭便陷入更大的孤独中。<br />
    （以上于2019、3扼要摘自2004、2、26《南方周末》B9、B11）  </p>
<p>第五篇：《子女重病导致家破人亡》<br />
2019－02－23 <a href="https://mp.weixin.qq.com/s/c22IGNy91DQnFKQ4m_d3iA" title="子女重病导致家破人亡">原文链接</a><br />
    2013年，家住广州南沙区的黎某谭某的三岁儿子小杨仍不会说话，带他到中山大学附三院岭南医院，确诊为孤独症（也称自闭症）。准备在岭南医院治疗，但排队、评估就要两个月。为不耽误孩子病情，打听到山东有位针对自闭症的按摩师，就筹款到山东治疗。回来后转入番禹区一私立培训机构进行一对一干预，每次培训费五六百元，效果十分明显。为接送照顾小杨，当会计的谭某两年多没正式工作，在楼下街上推车摆摊卖衣服，那时家庭经济到了崩溃边缘。2016年8月底，5岁的小杨转入公立番禹培智学校幼儿部。该校离家30多公里，黎某贷款6万多买了车。夫妻不敢生病，不敢说累，紧密配合，坚持接送（谭某早上送，在汽修厂负责组装汽车座椅的黎某，上晚班前去接），儿子得到很大进步。不用全程陪护了，谭某回公司上班。仅剩两万贷款没还了。最困难的时候已经过去。<br />
    2018、4培智学校的名额有限，7岁的小杨要回户籍所在地南沙区报名上小学。《广州市第二期特殊教育提升计划（2018—2020年）》提出“以普通学校为特殊教育发展主阵地，优先采用普通学校就读”。要随班就读，7岁的小杨先要到普通幼儿园进行一年融合教育。小杨9月入幼儿园，和比他小的普通孩子相处三个月。自闭症孩子家长不愿把实情告诉其他家长，怕因小事给自己的孩子贴标签，把所有问题都归结于自己的孩子，只告诉学校。学校也要求他们向其他家长隐瞒。学校不想惹麻烦，怕普通孩子家长为小事不依不饶。<br />
    如果老师问小朋友想不想吃糖，有的点头或举手，有的说想。但自闭症孩子不善于表达，往往动作先于语音，会直接抢来表达他的意思，并无恶意。他们有时打其他小朋友，甚至打老师。被打孩子的家长群情激奋，2018、12、12晚，一名家长在黎某谭某也参加的家长群（网络）上，称女儿被一同学欺负，常被打，也打其他同学。13日晚，这名家长称打人的是小杨，女儿随口说出五六个被打同学的名字，要小杨的父母让孩子写道歉信。每个家长发言后，谭某都道歉并称会让小杨好好反省。14日早上，谭某带小杨到幼儿园，向小朋友鞠躬道歉。上午10点，这名家长称小杨是村干部的小孩，质问幼儿园“为什么要收特殊学生？”及至当晚几番争论中，群内始终没有院方出面协调。当晚是矛盾激发的重要节点，在误解和争论中，黎某谭某选择退群，院长决定让小杨在家多休息几天。<br />
    当晚他们告诉儿子以后不能再上学了，儿子哭着问为什么？考虑到美术班不是同一批同学，15日上午又带小杨到幼儿园上美术课。临走时，小杨把最后一幅作品送给幼儿园园长。那是一幅鞋子形状的画，上面有雪人玩具草地和成年人看不懂的元素。院长等人没多想画中是否有特殊含义，没当回事。事后黎家的一名专业摄影朋友，偶然看到此画，解读为“他想表达我不想走，我想上学”。<br />
    自闭症患者家长整年陪伴照顾孩子，不知什么时候是个头？更担心自己老了死了怎么办？他们普遍承受着不足为外人道的巨大压力。2018、12、16下午，谭某坦承孩子是自闭症，托一名家长将道歉信转发到家长群。她言辞温和，想为丈夫申辩几句，说“有些言论等同于拿刀砍在我们身上，为了生存，我们真的好努力，一个自闭症家庭想要活着并不容易”。戒了多年烟酒的黎某，当天凌晨喝得烂醉回来。风波仍未随谭某的自我剖白平息。17日谭某发出的信息中，一改此前的平静，变得略微激烈，“别得理不饶人”。<br />
    家长群冲突或许是最后一根稻草，突如其来的失学打乱了他们的节奏，言辞激烈的指责和求助无门的压力层层加码，把这个疲惫不堪的家庭拖入深渊。32岁、精神崩溃绝望的谭某，买了木炭，2018、12、24晚用胶带封好门窗，在10平米的卧室里，点燃木炭，和儿子与怀孕三个月的胎儿，窒息死亡。25日早上下晚班回家的黎某才发现<br />
    据《三月日报》报道，2017、4、8一名怀胎三个月的深圳孕妇和丈夫，带着14岁自闭症儿子在三亚海棠湾跳海自杀，子溺亡、父失踪、母生还。十多年前，夫妇也曾带着儿子辗转国内外多地求医。2018、11母被判刑3年缓3年。<br />
（以上2019、1、3《南方周末》A5覃建行、曾栎萤《孕妇携子烧炭自杀调查》）<br />
    另外，据2018年《南方周末》徐佳鸣《从大病到自杀的系列悲剧调查》：2015、11湖南怀化戴某生的女儿，2017、6、24被湖南省儿童医院确诊为癫痫：发作时手足痉挛、抽搐，突然昏倒。2017、6—2018、9三次住院花十多万，每月药费1000—2000元，是将这个家庭拖入深渊的绳索。为给女儿治病，丈夫何某频繁大量使用网贷，等于饮鸩止渴。2018、9、19何某开着借来的轿车冲入资江。12天前他买了100万元的人身保险，妄想冒充死亡，让妻子用保险金来还贷款和为女儿治病。戴某和何家一直托人捞尸，何家大做法事。何家都怪罪戴某，31岁的戴某在绝望、精神崩溃中，把自己和女儿、读幼儿园的儿子绑在一起，于2018、10、10跳入水塘溺亡。她哪会想到丈夫并没有死，可能事先从轿车跳下来了。<br />
    戴某虽出身农家，但有“善解人意，大家闺秀”的性格，言语温和有礼貌，对丈夫十分恩爱体贴。有时夫妻吵架、她被打、闹离婚，她都自己忍着，不告诉家里人。谭家曾是祈望幸福的家庭，2018、12，谭某早早订制了2019年台历，每月台历上都有全家人的合照，小杨出现最多。她们都是好人，有一定文化技术也能干的人。就怪老天爷瞎了眼给她们一个残障孩子，使她们竭尽全力、拼死拼活，还遭到普通孩子家长的埋怨、指责，不能融入社区。使她们求助无门，走投无路，悲观绝望，更担心孩子，只有和孩子一死了之才能一了百了。<br />
    如果说终身陪伴照顾患重病的子女是父母不可推卸的义务，但救助残疾孩子，让残疾孩子融入社会并能靠工作收入维持自己的生活等问题，绝不是一个小家庭所能办到的。单是昂贵的医药费，就能把这样的家庭压垮。社会再不伸手救援，投告无门的家庭，有可能被逼上绝路。如果说携子跳海生还的母亲是罪犯，那么推着她犯罪的是造人的上帝、送子的观音和难融入又缺乏救助的社会。<br />
     中国社会有根深蒂固的歧视排斥残疾人的传统，有很多嘲笑、歧视、侮辱残疾人的成语典故、谚语、歇后语、俗语、顺口溜和笑话、故事。加上六七十年来把人性人权人道博爱自由等，彻底批倒批臭了，强调斗斗斗、斗争哲学、阶级斗争和无产阶级专政，要消灭代表私有制的剥削阶级，把他们不到人看到，时常歧视羞辱批斗，逼迫他们干脏、累、险的劳动，这些做法也可能助长了对下等人、弱者、残疾人歧视排斥。<br />
    中国有残疾人保障制度，但不配套不健全，缺乏实施细则，更没认真监督执行。须知，再好的规定制度计划指示，不做艰苦细致的说服动员和组织工作，是不可能自动实行顺利实行的。如北京市的部门规定：每个单位解决一个残疾人的工作，实在不能安排的，每年交2000元（注：见2004、2、26《南方周末》B11《孤独的孤独症》。这样规定欠妥，往往导致残疾人难融入社会自我谋生，因为单位不缺钱，又不是领导人个人掏腰包，就交钱了事）。这样容易使残疾人一直呆在家中，重病、死在家中。又如大小城市包括特大城市，有的没有盲道，有盲道的也不完全畅通，盲人是没法自己推着轮椅出来活动的。再如“随班就读”，因为社会、社区、学校、幼儿园、校长、幼儿园长、老师和普通孩子及其家长，都没法理解自闭症孩子的怪异行为，都没做好接纳他们的准备。自闭症孩子能被接纳吗？能被善待吗？勉强入学入院的，往往是老师批评自闭症孩子违犯课堂纪律，普通孩子歧视排斥欺负自闭症孩子（注：见2004、2、26《南方周末》B11《孤独的孤独症》：王某被同学用鞋带捆绑在厕所里一小时，踢得浑身都是伤），普通孩子家长埋怨指责投诉，校长幼儿园长劝其退学。自闭症孩子出了问题谁负责？谁来进行劝说协调化解纠纷？不做深入细致的工作，不妥善解决这些问题，只顾实行“随班就读”，就容易出大问题。另外，广东是经济发达的先进省份，尚且如此，其他省份特别是落后省份，又会怎样？<br />
    在人为的城乡和普通人与残疾人弱者下等人分割的时间与地方，不但残疾人难融入社会，就连已经成为工人阶级主力军的农民工（注：两亿多人，其职业早已是工人，但其身份始终是农民），虽然在城市工作，但难融入所在城市安家落户。因为城市需要的是召之即来挥之即去的、干苦活累活脏话险活的廉价劳动力，并不是农民工这个人。就连大城市特大城市的“义务教育”，不是保证每个学龄儿童都上学，不是“一个也不能少”，而是用户籍房籍学籍和“5证1金（5种证明材料和在当地缴纳多少年的社会保险金）”来卡农民工和其他非户籍人的子女，绝大多数农民工子女不能在父母打工的城市上学，只有回农村当“留守儿童”，国家也就少了大批有文化技术的劳动力。<br />
    一些普通孩子家长缺乏同情心同理心，不能将心比心设身处地的为在艰难中苦苦挣扎的自闭症家庭着想，也不想想如果自己是残疾孩子家长，又会如何感受？很多家长喜欢护犊子，教孩子以骂对骂以打还打以牙还牙，决不能吃亏。其实像小动物一样，孩子们玩耍打打闹闹是常事，有时挨打或者吃点亏也不值得大惊小怪，何况往往是互相打的。孩子们是在玩耍打闹中学习和锻炼长大的。家长们也不想想，绝不吃亏的人能融入更加复杂的社会吗？<br />
    历朝历代都有“宁赠友邦，不与家奴”的传统，上等人也喜欢“锦上添花”，不屑于“雪中送炭”。进入新社会新世纪新时代，也会有这样的做法。<br />
    像盲人的触觉听觉嗅觉特别灵敏，聋哑人的手势、眼神特别灵巧、口舌脸躯体的表现特别丰富一样，因为自闭症孩子专注于一点或某一方面，往往对记忆、计算、绘画、绘图、音乐、唱歌等某一方面，表现出特殊的才能与天赋。如能为他们提供适当的条件、早期医疗专业干预和专业教师指导，循循善诱，细心帮助，有可能成为某一方面的专业人才，不但能融入社会、能靠工作收入维持自己的生活，就是对他个人对他的家庭对社会和国家民族，都善莫大焉。<br />
    注1、因为许多文章涉及到人时，都用化名，本文用其姓加“某”代之。对于儿童，只用其名字中的一个字，前面加“小”，<br />
    注2、看到《南方周末》关注社会、民生的好文章，有时也扼要摘抄，加点解释和说明，用“微信”群发，意思是让没有看过相关文章与没时间看整版相关文章的朋友，抽一点时间看一下，多了解一些实际情况。<br />
               附、打油诗、嫦三登月官扬威<br />
             嫦三登月官扬威，雾霾蔽日民遭罪。<br />
             倾国血汗创奇迹，哪有闲钱救病危。<br />
             注：嫦娥三号。                                                                           </p>
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